O društvu

Društvo za fibromialgijo je samostojno prostovoljno humanitarno združenje bolnikov s fibromialgijo (FM) in bolnikov s sindromom kronične utrujenosti (SKU) na nacionalni ravni, njihovih družinskih članov, medicinskih strokovnjakov in drugih zainteresiranih oseb, s ciljem uresničevanja skupnih interesov.

Glavni cilj je skrb za izboljšanje telesnega, duševnega in socialnega stanja bolnikov ter skrb za kvaliteto življenja s kronično boleznijo, v skladu s pravili in programom društva.

Na osnovi dosedanjega dela je Ministrstvo za zdravje Društvu za fibromialgijo podelilo status društva, ki deluje v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva in status humanitarne organizacije. V skladu z novo zakonodajo je v oktobru 2019 društvo pridobilo staus nevladne organizacije v javnem interesu.

Program in delovanje društva sofinancirajo:  FIHO (Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij Republike Slovenije); številne občine (regijske programe) in donatorji.

Okvirni program dela Društva za fibromialgijo obsega:

• vzajemno pomoč članov, medsebojno podporo in izmenjavo izkušenj;
• delovanje regijskih programov za samopomoč;
• izobraževanje bolnikov in svojcev – organiziranje strokovnih zdravstvenih predavanj in delavnic;
• izdajanje posebnih informacij – publikacij za člane in zainteresirano javnost;
• nudenje splošnih informacij in svetovanje bolnikom in zainteresirani javnosti;
• navezovanje stikov z izvajalci zdravstvenih storitev;
• posredovanje terapevtskih ponudb in organiziranje skupinske rehabilitacije za člane društva;
• organiziranje družabnih srečanj, prireditev in drugih dejavnosti za bolnike in svojce;
• uveljavljanje socialnovarstvenih pravic bolnikov in boj za popolno priznanje bolezni;
• raziskovalno pomoč;
• delo z javnostjo – ozaveščanje laične in strokovne javnosti, sodelovanje z mediji in druge načine delovanja v javnem interesu;
• sodelovanje s podobnimi društvi (doma in v tujini);
• mednarodno delovanje;