Društvo za fibromialgijo

Na svetu si, da gledaš sonce. Na svetu si, da greš za soncem. Na svetu si, da sam si sonce in da s sveta odganjaš - sence. (T.Pavček)
Društvo za fibromialgijo
Celovška cesta 160
1000 Ljubljana
Oglejte si na zemljevidu

Telefon: 07 / 49 64 179
GSM: 041 599 831
Uradne ure telefonskih kontaktov in svetovanja so vsak torek od 12h do 14h (Veronika).
Email: drustvofm@gmail.com

Druge številke telefonskega svetovanja:
Bojana ( 031 759 440 , vsako sredo med 19h in 20h)
Eva ( 041 841 875, vsak ponedeljek med 19h in 20h).
Brigita ( 07/ 49 62 891, vsak četrtek med 12h in 14h).

Fibromialgija
mat. št.: 1929925
davčna št.: 67543979
TRR: 02014 - 0254661048 (NLB)
predsednica Društva:
Veronika Felicijan, prof.


Skupine za samopomoč:

LJUBLJANA: vsak tretji četrtek v mesecu ob 17.uri v predavalnici v 5.nadstropju stavbe LPP na Celovški cesti 160.
Opomba: Skupina se do meseca septembra 10 ne srečuje. Vsi zainteresirani, ki bi se želeli vključiti v LJ skupino in se udeleževati mesečnih srečanj, se prijavite do začetka septembra na tel.št. 041- 408 123 (ga Slavka; vsak torek in četrtek po 14.uri) ali na e-naslov:  breda.torkar@gmail.com.

CELJE: Vsak prvi petek v mesecu v SB Celje, RTG oddelek. Kontaktna oseba Bojana Jug-Žurič, tel. 03 541 9056 (v večernih urah).

BREŽICE: vsako prvo sredo v mesecu v SB Brežice ob 17. uri, v pisarni za delo društev, ki se nahaja v 2.nadstropju upravne stavbe Splošne bolnišnice Brežice. Kontaktna oseba Veronika Felicijan tel.št. 07 496 41 79.

Reproduciranje vsebine s strani je dovoljeno izključno s pisnim dovoljenjem uredništva in avtorjev prispevkov.
Sindrom kronične utrujenosti

Utrujenost je simptom pri različnih boleznih. Če traja dlje kot 1 mesec, govorimo o kronični utrujenosti. Razlika med utrujenostjo in sindromom kronične utrujenosti (SKU) je v tem, da je SKU bolezen, pri kateri je utrujenost le eden od glavnih simptomov in ime ne prikazuje dobro te bolezni.

Gre za resno organsko obolenje, pri katerem so ugotovili številne imunske, endokrine, mišično-skeletne in nevrološke nenormalnosti, vendar so te nepravilnosti nespecifične, kar pomeni, da se ne pojavljajo pri vseh bolnikih, ki imajo SKU, prav tako se te nepravilnosti lahko pojavljajo tudi pri drugih boleznih.

Sindrom kronične utrujenosti je (po CDC-jevi delovni oprdelitvi iz leta 1994) bolezen, za katero je značilna trajna ali ponavljajoča se utrujenost, ki se ne izboljša s počitkom in ima za posledico občutno zmanjšanje nivoja delovne, izobraževalne, socialne in osebne aktivnosti kot pred boleznijo.

Poleg teh ključnih značilnosti je za potrditev diagnoze potrebna še prisotnost vsaj štirih od naslednjih simptomov:

1. občutna prizadetost kratkotrajnega spomina ali koncentracije,
2. boleče grlo,
3. boleče vratne ali pazdušne bezgavke,
4. bolečine v mišicah,
5. bolečine v sklepih,
6. glavoboli novega tipa, vzorca ali jakosti,
7. spanec, po katerem se bolnik ne odpočije in
8. utrujenost po naporu, trajajoča več kot 24 ur.

Za potrditev bolezni mora utrujenost trajati vsaj 6 mesecev ali več. Izključiti pa je potrebno tudi druge bolezni, ki tudi lahko povzročajo utrujenost (zmanjšano delovanje ščitnice, motnje prehranjevanja, zloraba psihoaktivnih sredstev itd.).

Obsežnim raziskavam navkljub vzrok še ni poznan. Možnosti sta, da obstaja le en vzrok ali pa predstavlja SKU končni rezultat skupnega delovanja različnih vzrokov. Vzrok(i) naj bi bil(i): 1. infekcijski agensi (še neodkrit retrovirus?), 2. motnje v delovanju imunskega sistema (npr. kronična produkcija citokinov naj bi imela za posledico utrujenost), 3. motnje v delovanju osi hipotalamus-hipofiza-nadledvična žleza (bolniki s SKU imajo v povprečju nižjo raven kortizola v krvi v primerjavi z zdravimi osebami, kortizol pa ima vpliv na delovanje imunskega sistema), 4. nevralno pogojena hipotenzija (t.j. motnja v avtonomni regulaciji krvnega pritiska in pulza; neka študija je pokazala, da ima velika večina bolnikov s SKU to težavo).

SKU je trenutno v WHO-jevi Mednarodni klasifikaciji bolezni (International Classification of DIseases) ICD-10 iz leta 1992 voden pod šifro G93.3.

Potek bolezni:

Potek bolezni se razlikuje od osebe do osebe. Odstotek ozdravljenih pacientov ni poznan. Nekateri pacienti se toliko pozdravijo, da lahko nadaljujejo z delom in drugimi aktivnostmi, vendar ob tem še vedno občutijo različne simptome. Nekateri se popolnoma pozdravijo, nekaterim pa gre napredujoče na slabše. V študiji CDC-ja je 50% pacientov poročalo o ozdravljenju, večina od teh se je pozdravila v prvih petih letih od nastanka bolezni.

Vir: Centers for Disease Control and Prevention, National Center For Infectious Diseases

Sindrom kronične utrujenosti

Slika je iz knjige Recovering from Chronic Fatigue Syndrome: A Guide to Self-Empowerment avtorja Williama Collingea. V tej knjigi avtor med drugim opisuje tipičen potek bolezni: po nenadnem začetku sledi kronična faza, v kateri se ciklično izmenjujeta izboljševanje in poslabševanje simptomov. Globina teh ciklov se postopno zmanjšuje, ko pacient sčasoma preide v fazo ozdravljenja. Pri bolj prizadetih osebah v kronični fazi ni tako izrazitih ciklov, ampak stalno občutijo močne težave. Značilno ravnanje oseb na začetku bolezni je, da ko gre oseba v fazo izboljšanja, je tako navdušena nad tem, da želi za nazaj vse nadoknaditi in je zelo aktivna, kar pa povzroči zlom in vrnitev na staro stanje (relaps). Kako se to prepreči, je opisano v poglavju o zdravljenju.

Vir: različni spletni viri


ZDRAVLJENJE:

FARMAKOLOŠKO:

Zdravila:
Zdravila za sindrom kot celoto še ni. Zdravniki le ustrezno lajšajo simptome (nespečnost, bolečino, motnje razpoloženja).

Prehranski dodatki: Naj bi pomagali, vendar učinkovitost še ni bila znanstveno preverjena. Vitamini, koencimi in minerali: AMP, koencim Q- 10, glutation, germanij, železo, magnezijev sulfat, melatonin, NADH, selen, L-triptofan, vitamini B12, C, A in cink.

Vir: CDC

NEFARMAKOLOŠKO:

Sprememba življenjskega sloga je verjetno tu najpomembnejša. Ključno je, da modro in premišljeno izmenjuješ obdobja počitka in (fizične, emocionalne ali intelektualne) aktivnosti (=angl. pacing). Pomembno je opazovati svoje telo in spoštovati telesne signale, ki ti povedo kdaj pretiravaš z aktivnostjo. Aktivnost je primerna le do tiste meje, po kateri se simptomi poslabšajo. Sicer lahko le nihaš od enega izboljšanja do poslabšanja in bolezen nikoli ne izzveni Treba pa je poudariti, da traja nekaj časa preden ugotoviš, kakšen tempo je primeren za nastale razmere.

Izkazalo se je, kot da lahko tako bolniki do določene mere kontrolirajo bolezen in prinesejo stabilnost v življenje, čemur praviloma sledi postopno izboljšanje fizičnih zmogljivosti in tudi koncentracije.

Poleg tega so pomembne še druge stvari: Bolezen radikalno spremeni življenje. Hočeš nočeš se moraš temu prilagoditi in si na novo organizirati življenje (poenostavljanje in postavljanje prioritet pri svojih aktivnostih). Izražati je potrebno svoja čustva, ki se pojavijo zaradi nastalih razmer kot npr. jeza, razočaranje, žalost zaradi številnih izgub in porušenih sanj. Potrebno je iskati podporo pri zdravniku, družini in prijateljih.

Vir: različni spletni viri

 






























Izdelava webstrani spletarna