Majo poznam že precej let, in čeprav se redko vidiva, je moja prijateljica. Nekega jutra, ko je bila stara 32 let, se je zbudila z bolečino v vratu. Najprej je mislila, da je to posledica nerodnega položaja med spanjem. Ker bolečina ni hotela prenehati, si je nakupila vse mogoče anatomske vzglavnike, a ni nič pomagalo. Narobe, vse slabše je bilo. Ko se je bolečina preselila v hrbtenico in v levi kolk, je šla k zdravniku. Že nekaj let se zdravi za ankilozirajočim spondilitisom.
Avtoimune bolezni napadajo ženske
Ankilozirajoči spondilitis sodi med tako imenovane avtoimune bolezni. To so čisto posebne bolezni, pri katerih naš obrambni sistem napade prav tisti organ, žlezo ali tkivo, ki bi ga moral varovati pred virusi, bakterijami, glivami in podobnimi vsiljivci. Pri ankilozirajočem spondilitisu (AS) so to mehka tkiva med vretenci hrbtenice in velikih sklepov (kolena, kolki). Tkivo je sprva vneto zaradi bakterije, toda avtoimunski sistem napada naprej, čeprav bakterij že davno ni več.
Maja pravi, da je njen zdravnik najprej na krvni sliki opazil, da gre za vnetje, vendar pa ga dolgo ni bilo mogoče locirati. Več kot pol leta je trajalo, preden so zdravniki ugotovili, da gre za AS. Med drugim je slišala tudi pripombe, da ne gre za nič posebnega, da bo kmalu minilo in podobno. Pa ni minilo, nasprotno, vse bolj je bolelo, bolečina se je naselila tudi v oba kolenska sklepa in v desno roko.
Uničenje mehkih tkiv
Problem pri tej bolezni je, da vnetje mehka tkiva postopoma uniči, sklepi postanejo »zacementirani«. Kar pomeni, da so negibljivi, torej ne morejo opravljati svoje osnovne funkcije. Maji so predpisali celo goro zdravil, jemala jih je tudi po dvajset na dan. Ali še več. Ko pa je zanosila, so težave prenehale. Tudi zdravila je morala nehati jesti. Bilo je, kakor da je bolezen samo še slab spomin. Takoj po rojstvu otroka pa se je »slab spomin« vrnil. Nekaj dni po porodu so bile bolečine tako hude, da so jo morali odpeljati v bolnišnico. »Na srečo,« pravi Maja, »sem lahko kmalu potem, ko so prišla k nam biološka zdravila, dobila takšno zdravilo, s katerim se zdravim še zdaj.« Brez tega zdravila ne bi mogla hoditi v službo, vprašanje je tudi, kaj bi bilo z njenim prebavnim traktom (»običajna zdravila« namreč poškodujejo črevesno sluznico, lahko celo tako zelo, da bolnik od tega umre).
Avtoimune bolezni napadajo ženske
Ankilozirajoči spondilitis je redka avtoimuna bolezen, ki je sicer bolj značilna za moške kot za ženske. Priznani ameriški strokovnjak, prof. Robert G. Lahita, profesor na Maunt Sinai Medical School v Kaliforniji, ki se že dolgo ukvarja z raziskovanjem avtoimunskih bolezni, pravi, da večinoma napadejo ženske. Vsaj dve tretjini bolnikov je žensk. Maja torej sodi med redke ženske, ki so zbolele pravzaprav za bolj moško avtoimuno bolezen. Kot pravi prof. Lahita, je avtoimunih bolezni zagotovo več kot osemdeset vrst, verjetno pa jih je več kot sto. V medicini so med najslabše poznanimi. Zdravniki ne vedo, zakaj nekdo zboli, prav tako slabo poznajo znake. Pa ne zaradi nevednosti, marveč predvsem zato, ker so ti znaki lahko tako zelo različni, značilni za celo vrsto vseh mogočih drugih bolezni. Zato ni čudno, da dostikrat traja nekaj let, preden bolniku postavijo pravo diagnozo. Posledica je, da ga šele tedaj začnejo zdraviti s pravimi zdravili. Če ta zdravila sploh obstajajo, seveda.
Prof. Lahita pravi, da je sam uvrstil nekatere bolezni med avtoimune, ker imajo veliko značilnosti avtoimunih bolezni, strokovnjaki po svetu pa jih navadno ne prištevajo mednje. Tak primer sta, denimo, fibromialgija in sindrom kronične utrujenosti, ki sta si tudi med seboj zelo podobni. Med avtoimune bolezni šteje še multiplo sklerozo, juvenilni diabetes (sladkorna bolezen tipa 1), lupus, revmatioidni artritis, sklerodermo, alopecijo, revmatsko vročico, če naštejemo samo nekaj bolj znanih.
Bolezni so povezane s hormoni
Strokovnjaki razlagajo, da so verjetno te bolezni povezane z ženskimi hormoni. Dokaz za to je, da mnoge ženske med nosečnostjo nimajo nobenih bolezenskih znakov, podobno kot Maja. Poleg tega večinoma zbolijo ženske v rodni dobi (pri nas najbolj pogosto v času od 30. do 40. leta starosti), lahko tudi prej in pozneje. Nekatere avtoimune bolezni pa se pogosteje pojavijo po menopavzi. Vzrok, zakaj nekdo zboli, kot rečeno, ni znan. Nekaj pri tem ima sicer družinska zgodovina (ocenjujejo, da pri tretjini bolnikov). Prof. Lahita pravi, da se v isti družini lahko pojavi več različnih avtoimunih bolezni. Mati ima, na primer, lupus, hči diabetes, stara mati pa revmatioidni artritis. To bi si lahko razložili tako, da je v genih nagnjenost k avtoimunim boleznim, vendar ne k točno določeni bolezni. Kot nekakšen sprožilec za izbruh bolezni je stres. To je lahko, na primer, stres ob izgubi partnerja, smrti v družini, ločitvi, izgubi službe. Lahko pa avtoimuno bolezen sproži kakšno vnetje v telesu, okužba (na primer z virusom hiv), mogoče je tudi, da je sprožilec onesnaženo okolje.
Najpogostejši je revmatoidni artritis
Revmatioidni artritis je med avtoimunimi boleznimi najpogostejša. Rhonda je bolnica prof. Lahita. Prvič je bila pri njem kmalu po družinskem izletu v naravi. Rhonda se namreč zelo rada giblje na svežem zraku, zato poskuša čim večkrat zvabiti svojega moža računovodjo in svoja dva sinova (stara devet in enajst let) na kakšen izlet. Tisto pozno jesen so se odpravili na taborjenje v bližnje hribe. Rhonda je zjutraj nenadoma čutila, da se ne more in ne more segreti. Oblekla je vse, kar je imela s seboj, pa je komaj kaj pomagalo. Ko se je razgibala, je bilo bolje. Zvečer se je dobro zavila v spalno vrečo, vendar se je zgodba zjutraj ponovila, le da še v hujši obliki. V sklepih so se pojavile bolečine, ki so bile vse bolj neznosne. Šele štiri močne tablete proti bolečinam so toliko pomagale, da se je oblekla in s pomočjo svojih treh moških sedla v avto. Odpeljali so se naravnost k zdravniku. Rhonda je imela srečo, da je zdravnik takoj posumil, za kaj gre, in jo poslal k prof. Lahiti. Diagnoza je bila kmalu znana. »Najprej sem poslušal Rhondino zgodbo, povedala je, da jo bolijo simetrični sklepi, da je zjutraj povsem otrdela. To je značilno za revmatoidni artritis. Vedno so prizadeti simetrični sklepi, na primer obe zapestji ali členki na obeh rokah. Pritisk na oboleli sklep povzroča bolniku hudo bolečino, kar je naslednji znak, ki je potrdil diagnozo,« je razlagal prof. Lahita. Pozneje je Rhonda povedala, da se spominja svoje stare matere, ki je umrla pri 63 letih na invalidskem vozičku. Tudi Rhondina mati je imela revmatoidni artritis. Vendar pa, na žalost, takrat še ni bilo na voljo zdravil, ki jih imajo bolniki danes.
Fibromialgija in sindrom kronične utrujenosti
Čisto posebna zgodba sta precej podobni bolezni, sindrom kronične utrujenosti in fibromialgija. Pri sindromu kronične utrujenosti gre za cel sklop znakov, ki prizadenejo bolnika. Najbolj značilna je huda utrujenost, ki je ne prežene noben počitek v postelji, niti dolge ure spanja. Vsakršna aktivnost pa utrujenost še poveča. Poleg tega se bolnica počuti slabotno, videti je, kot da bi imela prehlad ali gripo, po vsem telesu čuti bolečine, ne more spati, težko se skoncentrira, bolijo jo grlo, mišice, glava in podobno. Sindrom kronične utrujenosti ni še ena bolezen, ki bi si jo izmislila farmacevtska industrija, kakor mnogi še vedno mislijo. Podobno velja za fibromialgijo, pri kateri je na prvem mestu poleg utrujenosti in pomanjkanja energije bolečina v mišicah, na posebnih »fibromiralgičnih točkah«.
Na žalost pri nas kar precej zdravnikov teh bolezni ali ne pozna ali pa ne verjame vanju. To izhaja tudi iz ankete, ki so jo delali na Društvu za fribromialgijo. Tako kot pri bolnicah z motnjami v delovanju ščitnice (o tem smo pisali v prejšnji številki Jane) pa tudi pri bolnicah z multiplo sklerozo namreč zdravniki težav, ki jim jih opisujejo bolnice, ne pripisujejo kakšni fizični bolezni. Največkrat se jim zgodi, da jih pošiljajo od vrat do vrat, od specialista do specialista, dokler se ne najde tisti, ki bi ugotovil, za katero od bolezni gre. Glede na to je mogoče verjeti, da pri nas živi (in trpi) še veliko bolnic, ki diagnoze sploh nimajo. Problem je namreč tudi, da gre za relativno mlade ženske, ki »naj bi bile zdrave«. Zato se tudi dogaja, da jim zdravniki preprosto predpišejo »sprehajanje po svežem zraku«. Velikokrat se zgodi, da se bolnice s fibromialgijo ali sindromom kronične utrujenosti znajdejo pri psihiatrih. Dobijo antidepresive, kar pomeni, da so še naprej bolne, samo »sekirajo se ne več«, če povzamemo staro šalo.
Ljubezen kot zaščita
Najboljša zaščita je, da ohranjamo imunski sistem čim bolj zdrav. Izogibati se je treba strupom, živemu srebru in težkim kovinam. Zelo pomembno opozorilo je, da ne jemo zdravil, če to ni zares potrebno. Nekatera od zdravil namreč zmedejo imunski sistem in to je lahko dovolj za začetek avtoimune bolezni. Zavedati se je treba, da učinkovine v zdravilih vplivajo tudi na druge sisteme in organe, ne le na tistega, zaradi katerega smo jih vzeli.
Zelo pomembno je tudi, da se zavedamo pomena hrane in kako lahko ta vpliva na naš imunski sistem. Zato izbiramo zdravo hrano, malo rdečega mesa, veliko sadja in zelenjave, žit in stročnic. Znani so tudi primeri, ko so ljudje z bistveno spremembo v prehrani bolezen celo pozdravili.
Dober nasvet je tudi, da se je treba čim pogosteje ljubiti. Ljubljenje namreč odlično vpliva na imunski sistem.
Kaj pravijo bolniki
Anketa, ki so jo med svojimi člani izvedli v Društvu za fibromialgijo, je potrdila, da za avtoimunimi boleznimi največ zbolevajo ženske, in sicer večinoma v starosti od 34 do 50 let. Večina bolnikov oziroma bolnic ima težave že več kot šest let. Pri večini je bil sprožilec bolezni hujši stres, psihični ali fizični ali pa kar oba. Posebej zanimivo je, da je pri večini bolnikov diagnozo postavil ortoped, sledijo mu revmatolog in infektolog. Skrb pa zbuja podatek, da je pobuda za specialistični pregled v večini primerov prišla od bolnikov samih, ne od splošnega zdravnika. Skrb zbuja tudi dejstvo, da so večini bolnikov diagnozo ugotovili šele po petih letih, pri marsikom pa je trajalo še dlje, kar je nedopustno. Veliko bolnic je bilo napotenih k psihiatru, dobile so tudi antidepresive. Nekatere so se pritožile, da so jih v službi in doma, pa tudi zdravniki gledali kot hipohondre, ki si bolezni izmišljajo, da bi pritegnile pozornost. Zanimivo je še, da so namesto od zdravnikov bolnice odgovore na svoja vprašanja o bolezni dobile iz medijev, v zadnjih letih pa tudi od sotrpinov oziroma sotrpink v društvu. Veliko bolnic obiskuje tudi ambulante alternativne medicine, kjer prednjačijo masaže, kiropraktika, akupunktura, homeopatija in bioenergija.
Društvo za fibromialgijo in sindrom kronične utrujenosti
Društvo je bilo ustanovljeno leta 2004. Naslov je: Društvo za fibromialgijo, Celovška 166, Ljubljana. Predsednica je Metka Čeplak. Najdete jih tudi na internetu na naslovu http://skufmslovenija.org. Če imate podobne težave, kot so opisane v tem članku, je brez dvoma pametno, da se posvetujete s članicami društva.
Besedilo: Milka Krapež
Foto: Photodisc