Po poletnemu pikniku pod Šmarno goro, ki so ga združili z izmenjavo nasvetov in dogovori o začetku delovanja skupin za samopomoč, se je 15. julija lani društvo uradno registriralo in vpisalo v poslovni register Slovenije. Uspelo jim je tudi dobiti in urediti prostore društva na Celovški cesti 166, ki jim jih je prijazno odstopilo javno podjetje Ljubljanski potniški promet.
Med prednostnimi nalogami društva je prav gotovo ustanavljanje skupin za samopomoč, ki služijo kot podpora članom pri premagovanju bolezni in so ena od najpomembnejših oblik delovanja društva. Skupine so ustanovili v več slovenskih mestih, vodijo pa jih bolniki sami. Zaradi zdravstvenih težav tako vodij kot drugih članov je ta del naloge zelo zahteven. Trenutno delujejo skupine za samopomoč v Ljubljani, Mariboru, Celju, Brežicah, Kranju, Mengšu, Litiji, Novi Gorici, Ilirski Bistrici, Kopru, Metliki, Kočevju in Murski Soboti. Večina skupin se sestaja enkrat na mesec, nekatere pa so še v fazi ustanavljanja.
Temeljni nameni skupin so dajanje podpore članom, izmenjava izkušenj, skrb za pozitivno naravnanost ter spreminjanje življenjskega sloga, kot so spremembe v prehranjevanju, več gibanja in rekreacije, seveda prilagojeno sposobnostim članov.
Nekatere skupine, zlasti tista iz celjske regije, so zelo dejavne, saj poleg drugega telovadijo pod strokovnim vodstvom fizioterapevtke in obiskujejo plavanje. Z Zdraviliščem Laško se dogovarjajo za pripravo programa, ki bo namenjen bolnikom s fibromialgijo. V tej skupini bodo sodelovali zdravnik fiziater, anesteziolog s protibolečinsko terapijo in fizioterapevt.
V društvu si prizadevajo pritegniti k sodelovanju čimveč zdravnikov in strokovnjakov, ki se kakorkoli srečujejo s fibromialgijo, saj želijo oblikovati tako imenovani strokovni odbor društva.
Na začetku septembra se je na svojem prvem sestanku srečal izvršilni odbor društva, na začetku oktobra pa so poslušali predavanje prehrambno-zdravstvenega svetovalca, Mitje Fajdige, ki je predstavil prehranjevanje s področja makrobiotike.
Društvo za fibromialgijo ima tudi spletno stran na naslovu www.skufmslovenija.org. Na njej je mogoče najti vse o bolezni, tam pa so na ogled tudi statut Društva, zapisniki s sej, prijavnica in obvestila članom. Najbolj aktualen je seveda forum, kjer člani izmenjujejo izkušnje o bolezni, prosijo za nasvete, sporočajo novosti in strokovne članke drugim članom ipd.
Društvo zdaj združuje več kot sto članov, registriranih bolnikov s fibromialgijo in kronično utrujenostjo pa je več kot tristo.
V društvo si želijo, da bi se jim pridružilo čimveč bolnikov, saj v njem lahko najdejo podporo in pomoč pri premagovanju svoje bolezni. S skupnimi močmi je lažje.

IAPO povezuje zdravstvene delavce in paciente

Mednarodna zveza pacientskih organizacij (IAPO) je sklenila partnerstvo s krovnimi mednarodnimi organizacijami, ki zastopajo sestre, farmacevte in zdravnike. Mednarodni svet medicinskih sester (ICN), Mednarodna farmacevtska zveza (FIP) in Mednarodna zveza zdravnikov (WMA) so namreč pridobile uradni partnerski status pri IAPO, organizaciji, ki zastopa bolnike po vsem svetu. Tovrstno partnerstvo bo pomemben mehanizem za zdravstvene delavce in bolnike, saj bo omogočalo tesnejše sodelovanje na poti h kakovostni zdravstveni oskrbi z bolnikom v središču. Predsednik IAPO, Albert van dej Zeijden, je poudaril, da se IAPO še kako zaveda, da s samostojnim delovanjem ne bi zmogel doseči tako kakovostne zdravstvene oskrbe. Predstavnica Mednarodne zveze medicinskih sester, Judith Oulton, je poudarila, da za zdravstvene delavce to partnerstvo pomembno odraža njihovo zavezanost k razumevanju potreb in videnj bolnikov, ki so v središču njihovega dela.
IAPO je na Prvem svetovnem kongresu IAPO, ki poteka februarja v Londonu, razkril tudi spodbudne načrte na področju razvijanja odnosa med zdravstvenimi profesionalci in bolniki. Pacientske organizacije z vsega sveta bodo skupaj z voditelji ICN, FIP in WMA iskali poti za razvoj razmerja med zdravstvenimi delavci in bolniki, in sicer na nacionalni, regionalni in mednarodni ravni.