|
Majhne zgodbe v upanju, da nekoč »Jutri ne bo tako daleč«, kot je sedaj…
avtor: Gordana
Že nekajkrat sem kliknila na to stran in vsakokrat, ko opazim, da je še vedno prisotna zgolj belina nikoli napisanih osebnih izkušenj, zavitih v male lastne tragedije, o katerih kar stežka spregovorimo, nekaj zaradi svojega počutja in dejstva, da nam je še tistih malo dodatnih uric za računalnikom včasih »misija nemogoče«, nekaj zaradi dejstva, da smo še vedno zelo občutljivi in ranljivi na reakcije zunanjega, zdravega sveta – pomislim, v redu, saj nekdo mora biti prvi. Rada bi, da čim več pišemo o svojih izkušnjah; rada bi, da smo bolj slišni v tem hrupnem zdravem svetu – v katerem se naša tiha beseda vse prepogosto razblini in postane neslišna in izgine kot porumeneli list, ki v svojem počasnem plesu počasi spiralasto potuje navzdol v objem jesenskih travnikov, da bi padel v pozabo.
Rada bi ne samo obvarovala našo zgodbo pred pozabo, temveč bi jo nadvse rada razširila in videla, da se širi in najde pot do tistih, ki jim je namenjena.
Vem, da nas boli. In vem, da nam je težko. Vendar le tako, da spregovorimo javno o naši bolezni, lahko naredimo povsem novo potko, po kateri bodo potem lažje hodili tisti, ki se bodo z enakimi ali podobnimi težavami srečali tudi za nami.
Ne tako davno sem se z veliko težavo dobila na kavici z eno krasno in zelo duhovno osebo, in sva se veliko pogovorili o življenjskih izkušnjah. Želela si je izvedeti čim več o moji bolezni, o tem, kako se počutim in kako vidim sebe v daljni prihodnosti. Vse lepo in prav. Do takrat, ko je napočil trenutek, da odgovorim na vprašanje, kje se vidim v prihodnosti. Tu se mi je zataknilo. In sem bila tiho.
Vedela je, da pišem knjigo in da počasi napredujem. Vedela je tudi, kako težko mi je sedeti za računalnikom. Vedela je, da se tudi sama veliko ukvarjam z duhovnostjo in da vsak dan iščem nove razloge za to, da vsakič znova zaplujem v nov dan. Pozna me in ve, da skoraj nikoli »ne vržem puške v koruzo«, vendar tudi dobro ve, da napočijo tudi dnevi, ko bi najraje zaspala in se ne zbudila.
Ko sva se srečali, je bil eden tistih dni, ko sem bila sita duhovnosti in pozitivnega razmišljanja, ko sem bila na robu obupa in v ničemer nisem videla nobenega smisla, zaradi katerega bi bilo vredno vztrajati.
Nekaj časa me je poslušala v tišini in mi potem, po tehtnem premisleku, povedala:
»Poglej, je že res, da si bolna. Enako tako je res, da boš enkrat zdrava, ali pa tudi ne. Četudi nikoli več ne boš zdrava in ne boš dobila svojega življenja nazaj, imam občutek, da je morda smisel tvojega življenja v tem, da če že ne moreš pomagati sebi, vsaj poskusiš pomagati tistim, ki pridejo za teboj, da jim ne bo treba hoditi trnove poti, ki si jo prehodila ti. Dokončaj knjigo, ki jo pišeš, mogoče bo tudi ta majhna priloga vašemu prizadevanju za bolj zdrav jutri nekomu pomagala. Samo, prosim, ne odnehaj.«
In sem pisala naprej. Tako se je rodila knjiga. Majhna, v umetniškem pomenu precej nepomembna in po lastni želji anonimna. Rojevala se je počasi nekaj let, včasih je v besedah bilo veliko solz, včasih pa je med vrsticami odmeval tudi smeh…, podobno kot v življenju samem, ki ni stkano le iz lepih, temveč tudi iz manj lepih in precej bolečih zgodb.
Hkrati s knjigo je nastajal tudi moj blog s nazivom »Fibromialgija ni le v naši glavi«, ki ga obiskuje veliko število ljudi. Srčno upam, da bo nekaj od tega vsaj mala kapljica, ki bo ustvarila reko, po kateri bomo hitreje pluli proti našemu skupnemu cilju - to pa je razumevanje, zdravje in v končni fazi - sprejemanje.
In ravno zaradi sprejemanja si bom »sposodila« besede, ki sem jih napisala na forumu:
***
Zdaj je priložnost, da povem:
- mi nismo čudni, mi smo le drugačni
- mi nismo lenobni, temveč smo bolni
- ne prizadevamo si za bolniški stalež, temveč za priložnost, da nam ni treba zaprositi zanj
- ne prizadevamo si za pokoj, ampak za možnost, da bi lahko čim dlje delali in da se nam ni treba bati za svojo prihodnost
- nismo namišljeni bolniki, naše bolečine so resnične
- ne želimo si eksotičnih diagnoz, radi bi le živeli življenje brez bolečin
- nismo težavni in naporni in ne iščemo le pozornosti, vse kar si želimo je, da bi vam lahko sledili
-ne pričakujemo, da nas tolažijo in jokajo z nami, vendar bi radi videli, da nas ne etiketirajo in nam verjamejo na besedo
Pravzaprav, želimo si tako malo: da se nam ni treba opravičevati za tisto, česar nismo krivi.
Nismo krivi za svojo bolezen in ni „vse le v naši glavi“. Pa tudi če bi bile, bolečine so za nas še kako resnične in nismo prosili zanje.
Prišle so same in nas prisilile, da se naučimo živeti z njimi, vsak sleherni dan našega življenja, štiriindvajset ur na dan, brez počitka.
To ni lahka naloga. Zdi se mi celo ena najtežjih, ki jo moramo sproti reševati, ne da bi vedeli, kdaj in ali bo sploh končana.
In kar dobro nam gre, ne glede na to, kar morda nekdo misli ali govori.
Premoremo celo nasmešek, veselje in življenjsko radost, na kar smo lahko ponosni.
Čeprav večino časa prebijemo v senci, še vedno vidimo sonce.
Vsem skupaj še enkrat srčno želim čim več sonca in čim manj senc.
***
Tudi sedaj, ko pišem te besede, sem precej utrujena in razbolela, toda pokonci me še drži neverjetna trma in želja, da svetu sporočimo, kako se dejansko počutimo.
Mogoče bo jutri moja ali vaša hči lažje uresničila svoje sanje, če se ji ne bo treba ukvarjati z nenehnim dokazovanjem in prepričevanjem svoje okolice, da ni »čudna, temveč je le drugačna«. Kot mati srčno upam, da bodo naši otroci zdravi in da jim tega nikoli ne bo treba, toda kljub temu čutim močno potrebo, da tudi sama nekaj naredim in vsaj na ta način pustim majhno drobtinico za seboj, eno drobtinico, mogoče nepomembno, vendar slišno.
|
