Društvo za fibromialgijo

ZDRAVJE JE ZAKLAD

Življenje lepo je,
v njem izpolni želje vse,
če si srečen, zdrav, vesel,
potlej dolgo boš mirno živel.
A dostikrat se ti
v njem kaj hudega zgodi,
takrat naj le upanje
v tvojem srcu res spremlja te.

Največji je zaklad,
da si z zdravjem ves bogat,
če te zdravje zapusti,
si potrt in brez vsake moči.
Takrat je bistvo le,
da upreš bolezni se,
s trdno voljo boš tako,
vse težave premagal lahko.

VZTRAJNOST, UPANJE
TI VODILO JE,
TO JE ZATE KLJUČ,
DA POSIJE LUČ,
ZDRAVJE JE ZLATO,
ČUVAJ GA SKRBNO
KO TI BO HUDO,
ZAPOJ SI PESEM TO
      (Marko)          

pismo:  http://med.over.net/forum5/read.php?105,5417183,5417236#msg-5417236

  Ta harmonika je Markov lastnoročni

                                                                                                      izdelek

WARNING

Česa NE SMEMO govoriti tistim, ki trpijo kronične bolečine:
- ampak, sploh ne izgledaš bolno;
- moraš misliti pozitivno;
- vse to je v tvoji glavi;
- vsi so včasih utrujeni;
- imaš samo slab dan;
- mora biti krasno, ker ti ni treba v službo;
- so ljudje, ki jim je huje kot tebi;
- ti si samo depresiven;
- vesel bi bil, da bi tudi jaz lahko počival;
- ampak dobro izgledate;
- moral bi več hoditi ven;
- to je normalno, staraš se;
- moral bi več telovaditi;
- ah, ne more biti tako hudo;
- tudi to bo prešlo.
- ah, dajte no.

Avtor: Tadeja

    Če bi bila slikarka, bi narisala  tri slike, ki ponazarjajo moje življenje. Najprej kot zdrava kmečka deklica, vesela, da živim, ali kot mati, ki ponosno stopa po svoji poti in je vedno pripravljena na zahtevna, tudi težka opravila doma in v službi.

     Slika v nastajanju se barva v temnih, odbijajočih se odtenkih zavoljo skrbi, katere mi zadaja bolezen zadnjih 17 let.

   Moje težave so se začele z omoticami, glavoboli, močno trgajočimi bolečinami v mišicah  po vsem telesu. In ta nenehna utrujenost!  Vzrok?  Izpostavljenost kemikalijam na delovnem mestu in posledično zastrupitev krvi. Slaba prognoza pri 32-ih letih!  Brez terapije.  Priporočljivo gibanje na svežem zraku in zamenjava delovnega mesta.  Odsvetovanje nosečnosti!

   Skozi leta so se zdravstvene težave še stopnjevale ter me privedle do agonije, iz katere ni videti konca. Noči, kljub jemanju tablet, ne prinašajo tako željenega in potrebnega počitka.  Prebujam se v bolečinah, ki mi krčijo telo. Pride nov dan, ki se že po 4-urnem delovnem času vleče in spremljajo ga: slaba koncentracija, slabosti, prebavne motnje, težave s spominom, govorne blokade,  v zimskem času tudi preobčutljivost na mraz.
Skratka, imam sesut imunski sistem. Ne vem, ali je bil to vzrok bolezni, katere diagnozo so mi postavili pred 5-imi leti in se imenuje fibromialgija?
Od takrat dalje se bolj posvečam sebi. Hodim na sprehode v naravo, telovadim, se ukvarjam s hobiji ... 10-dnevna terapija 1x letno mi malo olajša bolečine.
Včasih (dan ali dva) mi celo odleže in takrat sem neizmerno vesela in kar presenečena. Kot da prejemam nagrado za po mesec trajajočih bolečin in brezupa! Dobim priložnost in jo želim izkoristiti ter postoriti, kar največ lahko, čeprav sem ponavadi že naslednji dan spet vsa v bolečinah.
   Utrujena in žalostna. In depresivna, da, ker mi bolezen, ki je kronična,  žal samo jemlje, saj lahko trdim, da mi tudi (zdaj že bivši) mož ni znal, niti se ni poskusil potruditi prisluhniti mi. Moje "večno jamranje" ga je v zakonu utesnjevalo, zato si je zaželel prostost.

   Upajoča zrem v prihodnost, saj sem v zadnjih letih spoznala kar nekaj sotrpinov, s katerimi si delimo izkušnje, si pomagamo, da pod težo vseh tegob ne  omagamo.

Marija R.

Majhne zgodbe v upanju, da nekoč »Jutri ne bo tako daleč«, kot je sedaj…

avtor: Gordana

Že nekajkrat sem kliknila na to stran in vsakokrat, ko opazim, da je še vedno prisotna zgolj belina nikoli napisanih osebnih izkušenj, zavitih v male lastne tragedije, o katerih kar stežka spregovorimo, nekaj zaradi svojega počutja in dejstva, da nam je še tistih malo dodatnih uric za računalnikom včasih »misija nemogoče«, nekaj zaradi dejstva, da smo še vedno zelo občutljivi in ranljivi na reakcije zunanjega, zdravega sveta – pomislim, v redu, saj nekdo mora biti prvi.

Rada bi, da čim več pišemo o svojih izkušnjah; rada bi, da smo bolj slišni v tem hrupnem zdravem svetu – v katerem se naša tiha beseda vse prepogosto razblini in postane neslišna in izgine kot porumeneli list, ki v svojem počasnem plesu počasi spiralasto potuje navzdol v objem jesenskih travnikov, da bi padel v pozabo.

Rada bi ne samo obvarovala našo zgodbo pred pozabo, temveč bi jo nadvse rada razširila in videla, da se širi in najde pot do tistih, ki jim je namenjena.

Vem, da nas boli. In vem, da nam je težko. Vendar le tako, da spregovorimo javno o naši bolezni, lahko naredimo  povsem novo potko, po kateri bodo potem lažje hodili tisti, ki se bodo z enakimi ali podobnimi težavami srečali tudi za nami.

Ne tako davno sem se z veliko težavo dobila na kavici z eno krasno in zelo duhovno osebo, in sva se veliko pogovorili o življenjskih izkušnjah. Želela si je izvedeti čim več o moji bolezni, o tem, kako se počutim in kako vidim sebe v daljni prihodnosti. Vse lepo in prav. Do takrat, ko je napočil trenutek, da odgovorim na vprašanje, kje se vidim v prihodnosti. Tu se mi je zataknilo. In sem bila tiho.

Vedela je, da pišem knjigo in da počasi napredujem. Vedela je tudi, kako težko mi je sedeti za računalnikom. Vedela je, da se tudi sama veliko ukvarjam z duhovnostjo in da vsak dan iščem nove razloge za to, da vsakič znova zaplujem v nov dan. Pozna me in ve, da skoraj nikoli »ne vržem puške v koruzo«, vendar tudi dobro ve, da napočijo tudi  dnevi, ko bi najraje zaspala in se ne zbudila.

Ko sva se srečali, je bil eden tistih dni, ko sem bila sita duhovnosti in pozitivnega razmišljanja, ko sem bila na robu obupa in v ničemer nisem videla nobenega smisla, zaradi katerega bi bilo vredno vztrajati.

Nekaj časa me je poslušala v tišini in mi potem, po tehtnem premisleku, povedala:

»Poglej, je že res, da si bolna. Enako tako je res, da boš enkrat zdrava, ali pa tudi ne. Četudi nikoli več ne boš zdrava in ne boš dobila svojega življenja nazaj, imam občutek, da je morda smisel tvojega življenja v tem, da če že ne moreš pomagati sebi,  vsaj poskusiš pomagati tistim, ki pridejo za teboj, da jim ne bo treba hoditi  trnove poti, ki si jo prehodila ti. Dokončaj knjigo, ki jo pišeš, mogoče bo tudi ta majhna priloga vašemu prizadevanju za bolj zdrav jutri nekomu pomagala. Samo, prosim,  ne odnehaj.«

In sem pisala naprej. Tako se je rodila knjiga. Majhna, v umetniškem pomenu precej nepomembna in po lastni želji anonimna. Rojevala se je počasi nekaj let, včasih je v besedah bilo veliko solz, včasih pa je med vrsticami odmeval tudi smeh…, podobno kot v življenju samem, ki ni stkano le iz lepih, temveč tudi iz manj lepih in precej bolečih zgodb.

Hkrati s knjigo je nastajal tudi moj blog s nazivom »Fibromialgija ni le v naši glavi«, ki ga obiskuje veliko število ljudi. Srčno upam, da bo nekaj od tega vsaj mala kapljica, ki bo ustvarila reko, po kateri bomo hitreje pluli  proti našemu skupnemu cilju - to pa je razumevanje, zdravje in v končni fazi - sprejemanje.

In ravno zaradi sprejemanja si bom »sposodila« besede, ki sem jih napisala na forumu:

***

Zdaj je priložnost, da povem:

- mi nismo čudni, mi smo le drugačni

- mi nismo lenobni, temveč smo bolni

- ne prizadevamo si za bolniški stalež, temveč za priložnost, da nam ni treba zaprositi zanj

- ne prizadevamo si za pokoj, ampak za možnost, da bi lahko čim dlje delali in da se nam ni treba bati za svojo prihodnost

- nismo namišljeni bolniki, naše  bolečine so resnične

- ne želimo si eksotičnih diagnoz, radi bi le živeli življenje brez bolečin

- nismo težavni in naporni in ne iščemo le pozornosti, vse kar si želimo je, da bi vam lahko sledili

-ne pričakujemo, da nas tolažijo in jokajo z nami, vendar bi radi videli, da nas ne etiketirajo in nam verjamejo na besedo

Pravzaprav, želimo si tako malo: da se nam ni treba opravičevati za tisto, česar nismo krivi.

Nismo krivi za svojo bolezen in ni „vse le v naši glavi“. Pa tudi če bi bile, bolečine so za nas še kako resnične in nismo prosili zanje.

Prišle so same in nas prisilile, da se naučimo živeti z njimi, vsak sleherni dan našega življenja, štiriindvajset ur na dan, brez počitka.

To ni lahka naloga. Zdi se mi celo ena najtežjih, ki jo moramo sproti reševati, ne da bi vedeli, kdaj in ali bo sploh končana.

In kar dobro nam gre, ne glede na to, kar morda nekdo misli ali govori.

Premoremo celo nasmešek, veselje in življenjsko radost, na kar smo lahko ponosni.

Čeprav večino časa prebijemo v senci, še vedno vidimo sonce.

Vsem skupaj še enkrat srčno želim čim več sonca in čim manj senc.

***

Tudi sedaj, ko pišem te besede, sem precej utrujena in razbolela, toda pokonci me še drži neverjetna trma in želja, da svetu sporočimo, kako se dejansko počutimo.

Mogoče bo jutri moja ali vaša  hči lažje uresničila svoje sanje, če se ji ne bo treba ukvarjati z nenehnim dokazovanjem in prepričevanjem svoje okolice, da ni »čudna, temveč je le drugačna«. Kot mati srčno upam, da bodo naši otroci zdravi in da jim tega nikoli ne bo treba, toda kljub temu čutim močno potrebo, da tudi sama nekaj naredim in vsaj na ta način pustim  majhno drobtinico za seboj, eno drobtinico, mogoče nepomembno, vendar slišno.