Tukaj je kotiček, ki ga ustvarjate bralci sami. Vabimo vas, da opišete svojo osebno zgodbo o spopadanju in življenju z boleznijo, lahko priložite tudi svoje ustvarjalne izdelke - pesmi, lepe misli, pregovore ipd. Zaželjene so tudi izpovedi svojcev oz.bližnjih. Oblikujte stran po svojih željah in zamislih, da jo bomo bralci z veseljem obiskovali. Prispevke pošiljajte na naslov:
Ta e-poštni naslov je zaščiten proti smetenju. Če ga želiš videti, omogoči Javascript.
ali
Ta e-poštni naslov je zaščiten proti smetenju. Če ga želiš videti, omogoči Javascript.
. __________________________________
POPOLNA PREOBRAZBA S FIBROMIALGIJO
Včasih sem se z veseljem uzrla v ogledalo, saj sem videla zadovoljno,
nasmejano, energično, življenja polno žensko. Danes...sama sebe ne
prepoznam. Pogled v ogledalo me vedno znova razžalosti, ker sem samo še
senca sebe. Stara sem 37 let, mati samohranilka, po poklicu frizerka.
Pred kratkim sem bila zaradi bolezni prisiljena po 17 letih zapreti svoj
zelo uspešen salon. To me je zelo potrlo, saj sem v svojem delu zelo
uživala. V to sem bila prisiljena, saj kot samozaposlena nisem dobila
bolniške.
18 let mi življenje grenijo hudi glavoboli, nekako, čeprav težko, sem
se navadila s tem živeti. Pri rosnih dvajsetih sem odprla svoj salon.
Zelo veliko sem delala, večkrat tudi ves dan. Že takrat sta me začela
boleti vrat in hrbtenica. Enkrat na enem delu, drugič na drugem. Svoje
težave sem pripisovala mojemu poklicu, zato sem se odločila okrepiti
hrbtne mišice, pod strokovnim nadzorom. Ker sem po naravi zelo trmasta,
sem vztrajala kljub poslabšanju. Pojedla protibolečinsko tableto in
nadaljevala vadbo. Rekreativno sem se ukvarjala z veliko športi
(jahanje, kolesarjenje, rolanje, smučanje ...), vse to mi je dve leti
nazaj vzela FM. Takrat sem po močnem poslabšanju v hudih bolečinah tako
oslabela, da sem za dober mesec obležala v postelji. Do takrat skoraj
nikoli nisem bila pri zdravniku, sploh pa nikoli na bolniški. Bila sem
prisiljena večkrat obiskati urgenco, zaradi neznosno neznosnih bolečin,
splošno zdravnico, katera mi je vedno znova dala vedeti, kako dobro
izgledam, da sploh ne morem imeti tako hudih bolečin. Nato sem sama sebe
prepričevala, da si bolečine "izmišljujem", saj je za laika tudi tako
izgledalo. Bolečine so se selile in nato dodajale po vsem telesu.
Sledile so težave z vnetim mehurjem, neprestana ginekološka vnetja, huda
utrujenost, izpadanje las, boleča koža oz. mišice na dotik. Za
popestritev pa še obiski na onkološki kliniki zaradi bulice v prsih.
Sledila je punkcija, opazovanja, kontrole. Toliko vsega je bilo, da že
sploh nisem vedela, s čim naj se ukvarjam. Zaradi hudih bolečin v kolkih
sem začela zelo težko hoditi, večino dni sem preležala zaprta v
stanovanju. Avta nisem mogla več voziti. Ortoped mi je dal blokade, ki
so vse samo poslabšale in me odslovil, da mi ne more pomagati. Nato me
sreča znanec, ki je zdravnik..., zgrozil se je nad mano, saj sem bila
samo še senca sebe. Me nato napotil na protibolečinsko ambulanto na
Jesenice. On je bil prva oseba, ki mi je verjel, kako neznosne bolečine
preživljam. Bilo je že tako hudo, da sem se bala sama sebe. Zgubila sem
voljo do življenja. Na protibolečinski je zdravnica takoj razumela mojo
stisko oz. bolečine. Kmalu je padel tudi sum na FM. Dobila sem zdravila
Naltrexone (LNA), ki spodbujajo imunski sistem. Plus Amyzol. Že po tednu
dni je sledilo rahlo izboljšanje. Zopet sem zmogla 15 min sprehod, sicer
ne vsak dan. Po dolgem času sem ponoči začela spati po 5 ur skupaj.
Vmes sem hodila na rehabilitacijo v Sočo v Ljubljano, a je moje težave
samo začasno omililo.
Po naključnem brskanju po internetu sem naletela na vaš forum in se po
dolgem premisleku odločila napisati tudi svojo izkušnjo. Osebno mi je
zelo pomagala knjiga Zame je že jutri predaleč. Ko sem jo brala, so mi
solze nehote drsele po obrazu, skoraj na vsaki strani in v vsaki besedi
sem našla sebe.
Moje stanje danes...še vedno se počutim zelo izolirana od ostalega
sveta, občutek, da me le malokdo razume, ostaja. Zato sem pogosto
najraje sama, čeprav ni to v moji naravi. Bolečine so dnevno prisotne.
Le kakšno jutro me kakšna bolečina na novo preseneti. Vsak najmanjši
napor se mi maščuje s hujšo bolečino. Spremlja me spanec, ki ne
odpočije, razne alergije, nove nepojasnene bulice po telesu, srbeča
koža, vnete oči, občasne razjede v ustih.
Zmorem hojo po stanovanju in občasne 15 min sprehode. Spremenila sem
prehrano, trudim se biti pozitivno naravnana, kar pa mi ne uspe vedno.
Ko je najhuje, si dovolim en dan ostati v postelji, potem pa se prisilim
in zaposlim z drobnimi malenkostmi in vsakdanjimi opravili.
Živim vsak dan posebej.
Mojca
Osebni izpovedi Brigite in Dušanke v radijski oddaji - maj 06 (zvočniki; op: podatki o kontaktnih telefonskih številkah in času skupinskih srečanj niso več aktualni).
Nekaj za vse nas, ki fibro nam teži in nas pri miru ne pusti ...
Menim, da dobro bi bilo, da cilje si postavimo, da skupaj pogruntamo, kaj dobro bi za nas bilo.
To, da smo se vse izjamrale, je preč. In treba je kaj drugega še reč.
Mogoče vsaka bi kaj predlagala, kaj naj v tem letu naredimo, to damo na papir in to storimo.
Tiste, ki nove ste pri nas, je dobro, da poučimo vas, kaj lahko vam dobro dene, da bolezen ne bila bi vam preveč v breme.
Tukaj v prvi vrsti sami sebi smo zdravnik, ki mora včasih trden bit. In kaj pomeni to?
Terapije, plavanje, telovadba, vitamini,
ki nam manjkajo, gibanje, predvsem pa sreča in svoboda, da v življenju naredimo, to, kar naše želje so.
VESNA EMA
|
|
ZDRAVJE JE ZAKLAD
Življenje lepo je,
v njem izpolni želje vse,
če si srečen, zdrav, vesel,
potlej dolgo boš mirno živel.
A dostikrat se ti
v njem kaj hudega zgodi,
takrat naj le upanje
v tvojem srcu res spremlja te.
Največji je zaklad,
da si z zdravjem ves bogat,
če te zdravje zapusti,
si potrt in brez vsake moči.
Takrat je bistvo le,
da upreš bolezni se,
s trdno voljo boš tako,
vse težave premagal lahko.
VZTRAJNOST, UPANJE
TI VODILO JE,
TO JE ZATE KLJUČ,
DA POSIJE LUČ,
ZDRAVJE JE ZLATO,
ČUVAJ GA SKRBNO
KO TI BO HUDO,
ZAPOJ SI PESEM TO
(Marko) pismo: http://med.over.net/forum5/read.php?105,5417183,5417236#msg-5417236
 Ta harmonika je Markov lastnoročni
izdelek |
|
PRIJATELJ MOJ Prijatelj moj, zazri se mi v oči, prisluhni mi in stisni mi roko, začutil boš oporo vso. Prijatelj moj, nov dan je pred teboj, bolečine nove in nov boj, verjemi vase in v vsak nov dan, ki z upanjem naj bo obdan. Prijatelj moj, nikoli se ne vdaj in ne sprašuj zakaj, sprejmi pač usodo to, verjemi, da potem ti lažje bo. Prijatelj moj, le zjoči se, če čutiš, da ti lažje je, nikdar pa ne dovoli si, da upanje te zapusti. Prijatelj moj, zaupaj mi, naj duša vsaj te ne boli, zavedaj se, da nisi sam, čeprav si daleč, daleč stran. Prijatelj moj, objemam te in naj objem pove ti vse, kar čutim jaz, to čutiš ti, danes in vse večne dni. ( Idit )
|
|
WARNING Česa NE SMEMO govoriti tistim, ki trpijo kronične bolečine:
- ampak, sploh ne izgledaš bolno;
- moraš misliti pozitivno;
- vse to je v tvoji glavi;
- vsi so včasih utrujeni;
- imaš samo slab dan;
- mora biti krasno, ker ti ni treba v službo;
- so ljudje, ki jim je huje kot tebi;
- ti si samo depresiven;
- vesel bi bil, da bi tudi jaz lahko počival;
- ampak dobro izgledate;
- moral bi več hoditi ven;
- to je normalno, staraš se;
- moral bi več telovaditi;
- ah, ne more biti tako hudo;
- tudi to bo prešlo.
- ah, dajte no. 
Avtor: Tadeja
|
|
Če bi bila slikarka, bi narisala tri slike, ki ponazarjajo moje življenje. Najprej kot zdrava kmečka deklica, vesela, da živim, ali kot mati, ki ponosno stopa po svoji poti in je vedno pripravljena na zahtevna, tudi težka opravila doma in v službi.
Slika v nastajanju se barva v temnih, odbijajočih se odtenkih zavoljo skrbi, katere mi zadaja bolezen zadnjih 17 let.
Moje težave so se začele z omoticami, glavoboli, močno trgajočimi bolečinami v mišicah po vsem telesu. In ta nenehna utrujenost! Vzrok? Izpostavljenost kemikalijam na delovnem mestu in posledično zastrupitev krvi. Slaba prognoza pri 32-ih letih! Brez terapije. Priporočljivo gibanje na svežem zraku in zamenjava delovnega mesta. Odsvetovanje nosečnosti!
Skozi leta so se zdravstvene težave še stopnjevale ter me privedle do agonije, iz katere ni videti konca. Noči, kljub jemanju tablet, ne prinašajo tako željenega in potrebnega počitka. Prebujam se v bolečinah, ki mi krčijo telo. Pride nov dan, ki se že po 4-urnem delovnem času vleče in spremljajo ga: slaba koncentracija, slabosti, prebavne motnje, težave s spominom, govorne blokade, v zimskem času tudi preobčutljivost na mraz.
Skratka, imam sesut imunski sistem. Ne vem, ali je bil to vzrok bolezni, katere diagnozo so mi postavili pred 5-imi leti in se imenuje fibromialgija?
Od takrat dalje se bolj posvečam sebi. Hodim na sprehode v naravo, telovadim, se ukvarjam s hobiji ... 10-dnevna terapija 1x letno mi malo olajša bolečine.
Včasih (dan ali dva) mi celo odleže in takrat sem neizmerno vesela in kar presenečena. Kot da prejemam nagrado za po mesec trajajočih bolečin in brezupa! Dobim priložnost in jo želim izkoristiti ter postoriti, kar največ lahko, čeprav sem ponavadi že naslednji dan spet vsa v bolečinah.
Utrujena in žalostna. In depresivna, da, ker mi bolezen, ki je kronična, žal samo jemlje, saj lahko trdim, da mi tudi (zdaj že bivši) mož ni znal, niti se ni poskusil potruditi prisluhniti mi. Moje "večno jamranje" ga je v zakonu utesnjevalo, zato si je zaželel prostost.
Upajoča zrem v prihodnost, saj sem v zadnjih letih spoznala kar nekaj sotrpinov, s katerimi si delimo izkušnje, si pomagamo, da pod težo vseh tegob ne omagamo.
Marija R. |
 |
|
Majhne zgodbe v upanju, da nekoč »Jutri ne bo tako daleč«, kot je sedaj…
avtor: Gordana
Že nekajkrat sem kliknila na to stran in vsakokrat, ko opazim, da je še vedno prisotna zgolj belina nikoli napisanih osebnih izkušenj, zavitih v male lastne tragedije, o katerih kar stežka spregovorimo, nekaj zaradi svojega počutja in dejstva, da nam je še tistih malo dodatnih uric za računalnikom včasih »misija nemogoče«, nekaj zaradi dejstva, da smo še vedno zelo občutljivi in ranljivi na reakcije zunanjega, zdravega sveta – pomislim, v redu, saj nekdo mora biti prvi. Rada bi, da čim več pišemo o svojih izkušnjah; rada bi, da smo bolj slišni v tem hrupnem zdravem svetu – v katerem se naša tiha beseda vse prepogosto razblini in postane neslišna in izgine kot porumeneli list, ki v svojem počasnem plesu počasi spiralasto potuje navzdol v objem jesenskih travnikov, da bi padel v pozabo.
Rada bi ne samo obvarovala našo zgodbo pred pozabo, temveč bi jo nadvse rada razširila in videla, da se širi in najde pot do tistih, ki jim je namenjena.
Vem, da nas boli. In vem, da nam je težko. Vendar le tako, da spregovorimo javno o naši bolezni, lahko naredimo povsem novo potko, po kateri bodo potem lažje hodili tisti, ki se bodo z enakimi ali podobnimi težavami srečali tudi za nami.
Ne tako davno sem se z veliko težavo dobila na kavici z eno krasno in zelo duhovno osebo, in sva se veliko pogovorili o življenjskih izkušnjah. Želela si je izvedeti čim več o moji bolezni, o tem, kako se počutim in kako vidim sebe v daljni prihodnosti. Vse lepo in prav. Do takrat, ko je napočil trenutek, da odgovorim na vprašanje, kje se vidim v prihodnosti. Tu se mi je zataknilo. In sem bila tiho.
Vedela je, da pišem knjigo in da počasi napredujem. Vedela je tudi, kako težko mi je sedeti za računalnikom. Vedela je, da se tudi sama veliko ukvarjam z duhovnostjo in da vsak dan iščem nove razloge za to, da vsakič znova zaplujem v nov dan. Pozna me in ve, da skoraj nikoli »ne vržem puške v koruzo«, vendar tudi dobro ve, da napočijo tudi dnevi, ko bi najraje zaspala in se ne zbudila.
Ko sva se srečali, je bil eden tistih dni, ko sem bila sita duhovnosti in pozitivnega razmišljanja, ko sem bila na robu obupa in v ničemer nisem videla nobenega smisla, zaradi katerega bi bilo vredno vztrajati.
Nekaj časa me je poslušala v tišini in mi potem, po tehtnem premisleku, povedala:
»Poglej, je že res, da si bolna. Enako tako je res, da boš enkrat zdrava, ali pa tudi ne. Četudi nikoli več ne boš zdrava in ne boš dobila svojega življenja nazaj, imam občutek, da je morda smisel tvojega življenja v tem, da če že ne moreš pomagati sebi, vsaj poskusiš pomagati tistim, ki pridejo za teboj, da jim ne bo treba hoditi trnove poti, ki si jo prehodila ti. Dokončaj knjigo, ki jo pišeš, mogoče bo tudi ta majhna priloga vašemu prizadevanju za bolj zdrav jutri nekomu pomagala. Samo, prosim, ne odnehaj.«
In sem pisala naprej. Tako se je rodila knjiga. Majhna, v umetniškem pomenu precej nepomembna in po lastni želji anonimna. Rojevala se je počasi nekaj let, včasih je v besedah bilo veliko solz, včasih pa je med vrsticami odmeval tudi smeh…, podobno kot v življenju samem, ki ni stkano le iz lepih, temveč tudi iz manj lepih in precej bolečih zgodb.
Hkrati s knjigo je nastajal tudi moj blog s nazivom »Fibromialgija ni le v naši glavi«, ki ga obiskuje veliko število ljudi. Srčno upam, da bo nekaj od tega vsaj mala kapljica, ki bo ustvarila reko, po kateri bomo hitreje pluli proti našemu skupnemu cilju - to pa je razumevanje, zdravje in v končni fazi - sprejemanje.
In ravno zaradi sprejemanja si bom »sposodila« besede, ki sem jih napisala na forumu:
***
Zdaj je priložnost, da povem:
- mi nismo čudni, mi smo le drugačni
- mi nismo lenobni, temveč smo bolni
- ne prizadevamo si za bolniški stalež, temveč za priložnost, da nam ni treba zaprositi zanj
- ne prizadevamo si za pokoj, ampak za možnost, da bi lahko čim dlje delali in da se nam ni treba bati za svojo prihodnost
- nismo namišljeni bolniki, naše bolečine so resnične
- ne želimo si eksotičnih diagnoz, radi bi le živeli življenje brez bolečin
- nismo težavni in naporni in ne iščemo le pozornosti, vse kar si želimo je, da bi vam lahko sledili
-ne pričakujemo, da nas tolažijo in jokajo z nami, vendar bi radi videli, da nas ne etiketirajo in nam verjamejo na besedo
Pravzaprav, želimo si tako malo: da se nam ni treba opravičevati za tisto, česar nismo krivi.
Nismo krivi za svojo bolezen in ni „vse le v naši glavi“. Pa tudi če bi bile, bolečine so za nas še kako resnične in nismo prosili zanje.
Prišle so same in nas prisilile, da se naučimo živeti z njimi, vsak sleherni dan našega življenja, štiriindvajset ur na dan, brez počitka.
To ni lahka naloga. Zdi se mi celo ena najtežjih, ki jo moramo sproti reševati, ne da bi vedeli, kdaj in ali bo sploh končana.
In kar dobro nam gre, ne glede na to, kar morda nekdo misli ali govori.
Premoremo celo nasmešek, veselje in življenjsko radost, na kar smo lahko ponosni.
Čeprav večino časa prebijemo v senci, še vedno vidimo sonce.
Vsem skupaj še enkrat srčno želim čim več sonca in čim manj senc.
***
Tudi sedaj, ko pišem te besede, sem precej utrujena in razbolela, toda pokonci me še drži neverjetna trma in želja, da svetu sporočimo, kako se dejansko počutimo.
Mogoče bo jutri moja ali vaša hči lažje uresničila svoje sanje, če se ji ne bo treba ukvarjati z nenehnim dokazovanjem in prepričevanjem svoje okolice, da ni »čudna, temveč je le drugačna«. Kot mati srčno upam, da bodo naši otroci zdravi in da jim tega nikoli ne bo treba, toda kljub temu čutim močno potrebo, da tudi sama nekaj naredim in vsaj na ta način pustim majhno drobtinico za seboj, eno drobtinico, mogoče nepomembno, vendar slišno. |
|
|
