Društvo za fibromialgijo

Na svetu si, da gledaš sonce. Na svetu si, da greš za soncem. Na svetu si, da sam si sonce in da s sveta odganjaš - sence. (T.Pavček)

Društvo za fibromialgijo
Celovška cesta 160
1000 Ljubljana
na  zemljevidu

GSM: 041 - 46 46 77
Telefon: 07 / 49 64 179
Uradne ure telefonskih kontaktov in svetovanja so vsak torek od 12h do 14h (Veronika).
Email: drustvofm@gmail.com

Druge številke telefonskega svetovanja:
Bojana ( 031 759 440 , vsako sredo med 19h in 20h)
Eva ( 041 841 875, vsak ponedeljek med 19h in 20h).
Brigita ( 07/ 49 62 891, vsak četrtek med 12h in 14h).


Fibromialgija

mat. št.: 1929925
davčna št.: 67543979
TRR: 02014 - 0254661048 (NLB)

predsednica Društva:
Veronika Felicijan, prof.


Skupine za samopomoč:

LJUBLJANA: vsako tretjo sredo v mesecu ob 17.uri v sejni sobi št. 507 v 5.nadstropju stavbe LPP na Celovški cesti 160.
Kontaktni osebi sta Nataša Keber na GSM  031-618 313 ali Nataša Barlič na e-naslov: natasa.barlic@finance.si .

CELJE: Vsak prvi petek v mesecu v SB Celje, RTG oddelek. Kontaktna oseba Bojana Jug-Žurič, tel. 03 541 9056 (v večernih urah).

BREŽICE: vsako prvo sredo v mesecu v SB Brežice, ob 17. uri, v pisarni za delo društev v 2. nadstropju upravne stavbe Splošne bolnišnice Brežice. Kontaktna oseba Veronika Felicijan tel.št. 07 496 41 79.

Iskanje

Statistika

Content View Hits : 246630

Reproduciranje vsebine s strani je dovoljeno izključno s pisnim dovoljenjem uredništva in avtorjev prispevkov.
Objave v medijih

PUBLIKACIJE IN PRISPEVKI IZ SLOVENSKIH MEDIJEV


FIBROMIALGIJA




Priročnik za revmatike je dostopen na strani Revma.net: http://www.revma.net/?show=show_page&page_id=197


Kako živeti z revmatizmom:

Ugledni slovenski revmatologi so pripravili priročnik, ki pojasnjuje, katere revmatične bolezni poznamo, kako jih prepoznavamo, zdravimo in lajšamo. Ne prezre pa niti čustvenih in socialnih vidikov revmatizma. Priročnik, ki so ga ljudje z različnimi revmatičnimi obolenji in boleznimi že dolgo težko pričakovali, opisuje, kako težave preprečiti ali zmanjšati oziroma kako z revmatizmom najbolje živeti. Spregovori o socialnih pravicah revmatikov (kdaj je potreben bolniški stalež, o oblikah nezmožnosti za delo in invalidnosti), kako premagovati čustvene težave, napotki za nosečnice z revmatizmom ...



Revmatološki priročnik za družinskega zdravnika: http://www.revma.net/?show=show_page&page_id=350 

(tretja, dopolnjena izdaja 2008, izdal Klinični oddelek za revmatologijo UKCLJ)
  Sindrom fibromialgije -

Revmatološki priročnik - skeniran: strani 12345,  6789101112


En dan brez bolečin ..., bilten celjske skupine za samopomoč: http://www.skufmslovenija.org/images/stories/bilten/Bilten%20FMG_ss.%201_kor.%2017.03.11_za%20spletno%20stran.pdf



Revija Vzajemnost, september 2011: Bolezen, ki jo čutiš, a "je ni" http://i51.tinypic.com/28s4z05.jpg in http://i55.tinypic.com/2uzxqpz.jpg , ter strokovni odziv na članek, oktober 2011: http://i52.tinypic.com/30u6746.jpg



Članek o fibromialgiji avtorja prim. Janeza Polesa, dr. med, spec. int. med. - kardiologije, v velenjskem lokalnem časopisu Naš čas, oktober 2011: klikni tu



Časopis Celjan, 15. 6. 2011: Druži jih bolezen:  http://www.shrani.si/f/3J/g4/4XUog7bj/img075.jpg



Časopis Moja Thermana, maj 2011: http://i41.tinypic.com/2ywfjpg.jpg  (več, str. 19:
http://www.thermana.si/files/default/casopis_moja_thermana/2011/MojaThermana6-2011-splet.pdf



Posavski obzornik, 14.10.2010: Ko boli povsod - sindrom fibromialgije http://i54.tinypic.com/2ijopcg.jpg



Spletni portal  Vizita.si, 29.3.2010:  Ko boli celo telo  http://vizita.si/clanek/bolezni/fibromialgija-ko-boli-povsod.html


Novi tednik, 23.2.2010: Zdravje naše bogastvo - Fibromialgija [www.shrani.si]



revija Jana, 14.julij 2009: Bolezni si nisem izmislila - intervju z bolnico s fibromialgijo: http://www.jana.si/zdravje/kako-pa-kaj-zdravje/Fibromialgija-_-misicno-skeletni-sindrom.html

( skenirano:  http://www.shrani.si/f/1N/q2/2r5Tmrto/scan0010.jpg  in  http://www.shrani.si/f/7/Nb/4piYsPt4/scan0009.jpg )



revija Elle, 12.junij 2009: Vse me boli  http://www.shrani.si/f/1Q/13V/9zdZKgd/2/scan0003.jpg in http://www.shrani.si/f/44/KZ/2Fsq16hd/scan0004.jpg 

aktivni.si: http://www.aktivna.si/zdravje/preventiva/fibromialgija_vecna_utrujenost-24349.aspx



Dnevnik - Hopla, 8.5.2009: Fibromialgija in kronična utrujenost http://www.dnevnik.si/tiskane_izdaje/hopla/1042264803



Delo.si,  27.1.2009 : Kronična utrujenost in fibromialgija http://www.delo.si/clanek/75037



Priloga časnika Večer - Bonbon, 21.4.2009 - v elektronski obliki:  http://bam.czp-vecer.si/bonbon/default.asp?kaj=1&id=5426549
v tiskani obliki, str.36 - 37: [bor.czp-vecer.si]                        



Priloga Dnevnika - Moje zdravje (25. november 08): Bolniki s fibromialgijo, nikoli ne izgubite upanja: http://www.dnevnik.si/tiskane_izdaje/zdravje/104222626



Knjiga o fibromialgiji

 

 

 

 

 

Zame je že jutri predaleč - fibromialgija, moja nevidna spremljevalka - knjiga avtorice bolnice s fibromialgijo. Naročite jo lahko pri založbi Katr na tel. št. 041 - 756 603 ali  http://www.facebook.com/photo.php?fbid=28234031798&set=pu.22216891798&type=1&theater

 



Revija Zdravje, september 08: Telo v bolečem stresu (skenirano):

1.stran: http://www.shrani.si/f/M/to/4guVxTbx/scan0009.jpg , 

2.stran: http://www.shrani.si/f/3K/WM/ZO52ShT/scan0010.jpg , 

3.stran: http://www.shrani.si/f/a/Xp/21C1MWxr/scan0011.jpg )



Članek v ABC zdravja februarja 2008.



Zdravje, marec 07: Bolečina ni izmerljiva, a je resnična: http://www.zdravje.si/revija.asp?ID=325


 

Revija Jana, 20.2.2007: Ko telo napada sebe http://www.jana.si/zdravje/&aiid=1936



Oktobra 2006 je v zborniku Družinska medicina v skupnosti : učno gradivo  23. učne delavnice za zdravnike družinske medicine izšel članek o našem društvu.



Novi tednik: Pa kaj vas že spet boli http://www.novitednik.com/zapisi.php?id=54&id_zapis=269&l=2005&m=2



Izšel je tudi članek o delovanju društva v reviji Zdravje, februar 2006.



Zgibanka Društva za fibromialgijo. Ogledate si jo lahko tukaj: http://www.skufmslovenija.org/novicearhiv/1-novice/28-izsla-je-zgibanka.html



Knjižica avtorja prof. dr. Janka Popoviča z naslovom FIBROMIALGIJA Priročnik za bolnike. Naročite jo lahko pri: MEDICOM Plus d.o.o : http://www.ordinacija.net/members/www-pzs.php?mg_pzs_id=186〈=slo

Fibromialgija


revija Jana, 2.3.2004
"Boli povsod, vidi pa se nikjer" - članek o fibromialgiji


revija VIVA, februar 2004
V februarski številki revije Viva je na osmih straneh obdelana fibromialgija. Poleg opisa bolezni ta številka vsebuje tudi intervjuja s prof.dr.Jankom Popovičem, dr.med, spec.ortopedije in fizioterapevtko Metko Čeplak. Prav tako je objavljenih več zgodb bolnikov in tudi pristopna izjava za včlanitev v Društvo bolnikov s fibromialgijo.




Radijske in televizijske oddaje:


31.7.2005 je bil v oddaji 24ur na POP TV objavjen intervju s prim.Mojco Kos-Golja, dr.med (iz Bolnišnice za revmatologijo dr. Petra Držaja) in s takratno predsednico Društva za fibromialgijo Metko Čeplak - na temo Fibromialgija.



Prispevek o fibromialgiji in sindromu kronične utrujenosti v oddaji Preverjeno na POP TV je bil predvajan 13.9.2005.



Radio Brežice-Posavje: dve oddaji o FM in SKU, z naslovom Na zdravje, v katerih sodelujejo članice našega društva: marec in maj 2006:



Oddaja Labirint na TVS1, 27.10. 2007



Oddaja Dobro jutro na TVS1, 19.1.2009: [www.rtvslo.si]



Oddaja Pomagajmo si na TV Koper in  TVS2, 14.5.2009: http://www.rtvslo.si/modload.php?c_id=25040&c_mod=rtvoddaje&func=read&op=web



Radijska oddaja Svetovalni servis na RAS1, 29.5.2009: http://www.rtvslo.si/play/posnetek-brez-naslova/ava2.35674750/



Oddaja Doktor Petek (o fibromialgiji) na Radiu Triglav Jesenice, 19.2.2010, v kateri sta sodelovali članici našega društva:



Izobraževalna oddaja Skrbimo za zdravje, z naslovom - Kaj je fibromialgija, na VTV (Velenje), 29.4.2010, v kateri so sodelovali člani iz celjske skupine in dr. Sinožič, spec. revmatolog iz SB Celje: http://www.skufmslovenija.org/novicearhiv/125-oddaja-skrbimo-za-zdravje-z-naslovom-kaj-je-fibromialgija.html



2. decembra 2010 sodelovanje na Radiu Gorenc ( http://www.radiogorenc.si/index.html ) v oddaji Smo, ker si pomagamo, v kateri je bila obravnavana tema o fibromialgiji in sindromu kronične utrujenosti ter o delu slovenskega Društva za fibromialgijo.


21. marca 2011 je bila na VTV Velenje v oddaji DOBRO JUTRO na sporedu tema o fibromialgiji in o Društvu za fibromialgijo. V oddaji sta sodelovali predstavnici našega društva. http://www.skufmslovenija.org/novicearhiv/147-tv-oddaja-o-fibromialgiji.html 



12. maj 2011: Radio Pacient, oddaja o fibromialgiji in SKU, intervju s prof. dr. Ihanom in prim.dr. Kos-Golja: na povezavi


12. maj 2011: Oddaja Skrbimo za zdravje - fibromialgija na VTV (Velenje):    
prvi delhttp://www.youtube.com/watch?v=iprxYcHZbvU ,

drugi del: http://www.youtube.com/watch?v=Nr9cqHmIIDE ,

tretji del: http://www.youtube.com/watch?v=_H53sp5s2HQ

četrti del: http://www.youtube.com/ http://www.youtube.com/watch?v=_H53sp5s2HQ ,
watch?v=i1VZL3Fj-TY
 ,    peti del:   http://www.youtube.com/watch?v=LOY1uQ7It0M


5. 9. 2011: Oddaja o fibromialgiji v okviru oddaje DOBRO JUTRO na TVS1: http://tvslo.si/predvajaj/dobro-jutro-2-del/ava2.115152954/


 


SINDROM KRONIČNE UTRUJENOSTI:



Revija ABC zdravja, maj 2010 (http://www.abczdravja.si/index.php?page=staro&ob=50): Sindrom kronične utrujenosti - ko ne zmoremo več: http://www.abczdravja.si/hujsanje/catalog/datoteke/sindromkr-20100503132106.pdf  



Časopis  Dnevnik,  11.1.2010, priloga Za dobro počutje, članek: Kronična utrujenost - resna bolezen in ne izmišljotinai50.tinypic.com



Časnik Žurnal  www.zurnal24.si Sindrom kronične utrujenosti http://www.zurnal24.si/zdravje/sindrom-kronicne-utrujenosti-148446



24 ur.com:  Z zdravili proti AIDSu nad kronično utrujenost?       http://24ur.com/ekskluziv/zanimivosti/z-zdravili-proti-aids-u-nad-kronicno-utrujenost.html

 
Zadovoljna.si:
http://zadovoljna.si/clanek/trend_report/z-zdravili-proti-aidsu-nad-kronicno-utrujenost.html

vizita.si:  http://vizita.si/clanek//novice/povzroca-kronicno-utrujenost-virus.html

24 ur.com:
 http://24ur.com/specialno/nega_in_zdravje/ste-prepricani-da-vas-muci-zgolj-spomladanska-utrujenost.htm 


 

Spletni portal www.vizita.si

  http://vizita.si/clanek/leksikon/sindrom-kronicne-utrujenosti.html ;  http://vizita.si/clanek/novice/ko-boli-telo-vsak-dan-fibromialgija.htm



Oddaja Polnočni klub z naslovom "Utrujenost" na TVS1,
13. 3. 2009
:

 http://www.rtvslo.si/odprtikop/polnocni_klub/utrujenost/ 



Revija Zdravniške zbornice Slovenije ISIS, avgust-september 2008, str.141, sestavek: Sindrom kronične utrujenosti - vedno večji problem naše družbe?, avorice Mateje Lisjak, dr.med.  http://www.zdravniskazbornica.si/library/includes/file.asp?FileId=759



Novice na www.med.over.net : http://med.over.net/



Oddaja Svetovalni servis na RAS1 z naslovom - Sindrom kronične utrujenosti - 17.6.2008: http://www.rtvslo.si/podcasts/gostja_dr-_mateja_lisjak_sindrom_kronicne_utrujenosti_17-06-2008_0749.mp3



Revija Ona, 27.1.09: Kot bi imela vsak dan gripo: http://www.delo.si/tiskano/html/20090127/Ona/0


Revija Zdravje : Sindrom kronične utrujenosti - ko utrujenost boli (skenirano)

1.  http://www.shrani.si/f/s/9O/2CQhDF0B/scan0012.jpg ,

2. http://www.shrani.si/f/s/8g/3P7pVcG6/scan0013.jpg ,

3. http://www.shrani.si/f/1x/9W/LiyKOAI/scan0014.jpg 



ONA, 9.10. 2007: Odgovor, da bo minilo, ne zadošča http://www.delo.si/tiskano/html/20071009/Ona/0



Revija Viva: Sindrom kronične utrujenosti - ne spreglejte simptomov http://www.viva.si/clanek.asp?id=1905



Revija Vzajemna, november 2005: Prepoznajmo kronično utrujenost kot bolezen


revija ONA, 10.6.2005
Sindrom kronične utrujenosti: Dvakrat pogosteje prizadene ženske


 

revija ONA, 24.5.2005
Sindrom kronične utrujenosti: Vsaka nemoč in izčrpanost še ne pomeni bolezni


revija VIVA, oktober 2003
Sindrom kronične utrujenosti: "Ne spreglejte simptomov"; Mateja Lisjak Potočnik, dr.med

 


ZDRAVNIŠKI VESTNIK, februar 2003
HHV-6, sindrom kronične utrujenosti in nekatere druge sistemske
bolezni

Za sindrom kronične utrujenosti (SKU) so značilne motnje v koncentraciji, boleče žrelo, bolečine v mišicah in druga klinična znamenja. Ker v serumih bolnikov najdemo neobičajen imunski odgovor na virus Epstein-Barr, na virus herpesa simpleksa, na CMV, entero- in retroviruse je bil možen povzročitelj tega sindroma tudi HHV-6. V številnih študijah so pri bolnikih ugotavljali DNK HHV-6 v likvorju in v PMNC, ugotavljali so serološki profil in ugotovili, da je tudi imunski odgovor na HHV-6 netipičen, kar najverjetneje kaže na določeno aktivnost virusa - gre za reaktiviranje latentnega virusa zaradi porušitve regulacije imunskega sistema in ne za potrditev vzroka bolezni (61, 62). Možne etiološke povezave HHV-6 s Sj"grenovim sindromom, z revmatoidnim artritisom in s sistemskim lupusom eritematozusom niso mogli potrditi (63).


ONA, priloga Dela; št.04/2003

..."...Po virusnih okužbah zgornjih dihalnih poti zdravniki opazujemo tako imenovani postvirusni sindrom utrujenosti. Februarja, marca in aprila se na infekcijsko kliniko po pomoč zatečejo ljudje, ki so imeli v zimskih mesecih virusno okužbo dihal. Slabo počutje, brezvoljnost, utrujenost, bolečine v sklepih in povišana temperatura predvsem v popoldanskem in večernem času ostane kar nekaj mesecev. Vse te ljudi natančno pregledamo. Izključimo vnetje srčne mišice, bolezni ščitnice in katero koli drugo bolezen. Najpogosteje ne najdemo nič posebnega. Povezava ni razjasnjena. Verjetno pa virus sproži spremembe v regulaciji imunskih odzivov, zaradi česar se poveča koncentracija medceličnih obveščevalcev - citokinov. Takšna sprememba vzdržuje termostat v organizmu na nekoliko višjem nivoju. Po nekaj mesecih težave običajno izzvenijo. ..." je zaključil doc.dr. Tomažič


revija VIVA, september 2001
Sindrom kronične utrujenosti: "Posledice niso tako nedolžne"; Maja Kozlevčar Živec, dr.med., spec.fiz.reh.med.


revija AURA, junij-julij 2001
Tradicionalna kitajska medicina o vaših težavah, Kitajski ključ do zdravja, "Kronična utrujenost po okužbi z virusom Epstein Barr"; mag.Petar Papuga, dr.med.
 
 


ONA, priloga Dela; št.01/2001
... Običajno se (SKU) prične z infekcijo, ki je lahko virusna ali bakterijska, ne mine in kar traja in traja, imunski sistem pa ji ni kos. Najpogosteje je povzročitelj Epstein-Barrov virus. Diagnozo lahko postavimo z izključevanjem drugih bolezni, ki tudi lahko povzročajo utrujenost, recimo: diabetes, zmanjšano delovanje ščitnice itd., ter z drugimi metodami, na primer z dokazovanji protiteles v krvi ali brisom žrela. Merilo za potrditev bolezni so: -huda izčrpanost, ki se pojavi nenadoma in ne mine s počitkom, poslabša pa jo fizična aktivnost. Bolnikova fizična zmožnost se zmanjša za vsaj 50 odstotkov glede na stanje pred boleznijo. Izčrpanost traja šest mesecev ali dlje. Ob tem se pojavijo še: -vneto grlo, bolečine v mišicah in sklepih, glavobol, povišana telesna temperatura, mrzlica, boleče vratne in tudi druge limfne žleze, nočno potenje, depresija, tesnobnost, motnje koncentracije, spanja... Bolezen ni smrtna, zdravljenje pa je težavno in vprašljivo. Čim daljša je, manjša je možnost popolne ozdravitve. Večinoma se konča v petih letih, izjemoma je dosmrtna. Zato je zelo pomembno, da se bolniki prilagodijo na novo stanje, vendar se ne smejo vdati in si morajo še naprej prizadevati ozdraveti. Bolezen že sama po sebi niha, izboljšanju lahko sledi poslabšanje in nasprotno. Na to vplivajo psihični in fizični stresi. Zdravljenje je redko vzročno - le če je povzročitelj znan in imamo ustrezno zdravilo. Sicer pa zdravniki le ustrezno lajšajo bolezenske znake in različno krepijo imunski sistem. Bolnikom svetujejo, naj zmanjšajo vplive negativnega psihičnega stresa. Za zelo uspešno se je pokazalo, da se bolnik čimveč pogovarja o stiskah, ki jih povzroča bolezen, če je le mogoče s strokovnjakom. Vsak bolnik pa lahko naredi za svoje zdravje tole: prilagodite fizične aktivnosti telesnim sposobnostim ter jih postopoma povečujte. Zelo pomembno je dovolj počitka, da ste res aktivni samo do tiste nevidne meje, ko se poslabšajo vaši simptomi. Sicer samo nihate od enega poslabšanja do izboljšanja in bolezen nikoli ne izzveni. Gibajte se na svežem zraku, v naravi. Priporočljiva je hrana, bogata z beljakovinami, vitamini in minerali (sadje, zelenjava, mlečni izdelki, soja ribe, žitarice). Ameriški slamnik krepi odpornost, šentjanževka pa rahlo izboljšuje razpoloženje. Akupunktura in nekatere masažne tehnike delujejo blažilno. Na psihično kondicijo lahko vplivate s sprostitvenimi tehnikami, na primer avtogenim treningom in meditacijo. Če se vam stanje nikakor ne izboljša, obiščite zdravnika, ki vam bo dal ustrezna zdravila ali pa vas napotil k ustreznemu specialistu. Zdravljenje SKU je torej kompleksno in individualno. Način življenja in razmišljanja je treba prilagoditi telesnim in psihičnim zmogljivostim, čeprav je zaradi ekonomskih in socialnih posledic bolezni to včasih precej težko.





 

 






























Izdelava webstrani spletarna