Društvo za fibromialgijo

MEDNARODNE KONFERENCE

Povzetek 9. Mednarodne konference Mednarodnega združenja za sindrom kronične utrujenosti  je dostopen na tem naslovu.

Pregled 8. Mednarodne konference Ameriškega združenja za sindrom kronične utrujenosti, fibromialgijo in sorodne bolezni, ki je potekala januarja 2007, si lahko pogledate tu.

V Wisconsinu (ZDA) je od 8. do 10. oktobra 2004 potekala 7. Mednarodna konferenca Ameriškega združenja za sindrom kronične utrujenosti, fibromialgijo in sorodne bolezni. Povzetek s konference je objavljen tu.

V ZDA je od 31.januarja do 2.februarja 2003 potekala 6. Mednarodna konferenca Ameriškega združenja za sindrom kronične utrujenosti (AACFS). Poročilo si preberite tu. Več o tem (povezava na stran AACFS-ja)
V tem času je Ameriško združenje za sindrom kronične utrujenosti (AACFS) tudi formalno razširilo svoje delovanje na fibromialgijo in tudi druge sorodne bolezni.

Prispevek o spremembi imena CFS si lahko preberete tu.  ( Še dve povezavi: 

tukaj http://www.iacfsme.org/WhytheNameofAnIllnessisofImportance/tabid/100/Default.aspx 

in  tukaj: http://www.iacfsme.org/CFSNameChange/tabid/99/Default.aspx)

PRISPEVKI IZ SLOVENSKIH MEDIJEV IN PUBLIKACIJE

FIBROMIALGIJA

Priročnik za revmatike je dostopen na strani Revma.net: http://www.revma.net/?show=show_page&page_id=197

Revmatološki priročnik za družinskega zdravnika: http://www.revma.net/?show=show_page&page_id=350  (tretja, dopolnjena izdaja 2008, izdal Klinični oddelek za revmatologijo KCLJ)
  Sindrom fibromialgije - tukaj: http://med.over.net/forum5/read.php?105,5419805  in tukaj: http://med.over.net/forum5/read.php?105,5419805,5420499#msg-5420499
Revmatološki priročnik skeniran - stran 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12

Spletni portal  Vizita.si, 29.3.2010:  Ko boli celo telo  http://vizita.si/clanek/bolezni/fibromialgija-ko-boli-povsod.html

Novi tednik, 23.2.2010: Zdravje naše bogastvo - Fibromialgija [www.shrani.si]

revija Jana, 14.julij 2009: Bolezni si nisem izmislila - intervju z bolnico s fibromialgijo: http://www.jana.si/zdravje/kako-pa-kaj-zdravje/Fibromialgija-_-misicno-skeletni-sindrom.html

( skenirano:  http://www.shrani.si/f/1N/q2/2r5Tmrto/scan0010.jpg  in  http://www.shrani.si/f/7/Nb/4piYsPt4/scan0009.jpg )

revija Elle, 12.junij 2009: Vse me boli  http://www.shrani.si/f/1Q/13V/9zdZKgd/2/scan0003.jpg in http://www.shrani.si/f/44/KZ/2Fsq16hd/scan0004.jpg 

aktivna.si: http://www.aktivna.si/zdravje/preventiva/fibromialgija_vecna_utrujenost-24349.aspx

Dnevnik - Hopla, 8.5.2009: Fibromialgija in kronična utrujenost http://www.dnevnik.si/tiskane_izdaje/hopla/1042264803

Delo.si,  27.1.2009 : Kronična utrujenost in fibromialgija http://www.delo.si/clanek/75037

Priloga časnika Večer - Bonbon, 21.4.2009 - v elektronski obliki:  http://bam.czp-vecer.si/bonbon/default.asp?kaj=1&id=5426549
v tiskani obliki, str.36 - 37: [bor.czp-vecer.si]                        

Priloga Dnevnika - Moje zdravje (25. november 08): Bolniki s fibromialgijo, nikoli ne izgubite upanja: http://www.dnevnik.si/tiskane_izdaje/zdravje/104222626

Zame je že jutri predaleč - fibromialgija, moja nevidna spremljevalka - knjiga avtorice bolnice s fibromialgijo. Naročite jo lahko pri založbi Katr na tel. št. 041 - 756 603 http://www.katr.si/?p=80

Revija Zdravje, september 08: Telo v bolečem stresu: http://www.zdravje.si/revija.asp?ID=343   ( skenirano 1.stran: http://www.shrani.si/f/M/to/4guVxTbx/scan0009.jpg , 

2.stran: http://www.shrani.si/f/3K/WM/ZO52ShT/scan0010.jpg , 

 3.stran: http://www.shrani.si/f/a/Xp/21C1MWxr/scan0011.jpg )

Članek v ABC zdravja februarja 2008.

Zdravje, marec 07: Bolečina ni izmerljiva, a je resnična: http://www.zdravje.si/revija.asp?ID=325

Revija Jana, 20.2.2007: Ko telo napada sebe http://www.jana.si/zdravje/&aiid=1936

Oktobra 2006 je v zborniku Družinska medicina v skupnosti : učno gradivo  23. učne delavnice za zdravnike družinske medicine izšel članek o našem društvu.

Novi tednik: Pa kaj vas že spet boli http://www.novitednik.com/zapisi.php?id=54&id_zapis=269&l=2005&m=2

Izšel je tudi članek o delovanju društva v reviji Zdravje, februar 2006.

Zgibanka Društva za fibromialgijo. Ogledate si jo lahko tu: http://www.skufmslovenija.org/novicearhiv/1-novice/28-izsla-je-zgibanka.html

Knjižica avtorja prof. dr. Janka Popoviča z naslovom FIBROMIALGIJA Priročnik za bolnike. Naročite jo lahko pri: MEDICOM Plus d.o.o : http://www.ordinacija.net/members/www-pzs.php?mg_pzs_id=186〈=slo

revija Jana, 2.3.2004
"Boli povsod, vidi pa se nikjer" - članek o fibromialgiji

revija VIVA, februar 2004
V februarski številki revije Viva je na osmih straneh obdelana fibromialgija. Poleg opisa bolezni ta številka vsebuje tudi intervjuja s prof.dr.Jankom Popovičem, dr.med, spec.ortopedije in fizioterapevtko Metko Čeplak. Prav tako je objavljenih več zgodb bolnikov in  tudi pristopna izjava za včlanitev v Društvo bolnikov s fibromialgijo.

31.7.2005 je bil objavljen v oddaji 24ur na POP TV intervju na temo FIBROMIALGIJA, s prim.dr. Mojco Kos-Golja, dr.med (iz bolnišnice za revmatologijo dr. Petra Držaja) in s takratno predsednico Društva za fibromialgijo ga. Metko Čeplak.

Prispevek o fibromialgiji in sindromu kronične utrujenosti v oddaji Preverjeno na POP TV je bil predvajan 13.9.2005.

Radio Brežice-Posavje: dve oddaji o FM in SKU, z naslovom Na zdravje, v katerih sodelujejo članice našega Društva; marec in maj 2006:

Oddaja Labirint na TVS1, 27.10. 2007

Oddaja Dobro jutro na TVS1, 19.1.2009: [www.rtvslo.si]

Oddaja Pomagajmo si na TV Koper in  TVS2, 14.5.2009: http://www.rtvslo.si/modload.php?c_id=25040&c_mod=rtvoddaje&func=read&op=web

Radijska oddaja Svetovalni servis na RAS1, 29.5.2009: http://www.rtvslo.si/play/posnetek-brez-naslova/ava2.35674750/

Oddaja Doktor Petek (o fibromialgiji) na Radiu Triglav Jesenice, 19.2.2010, v kateri sta sodelovali članici našega društva:

Izobraževalna oddaja Skrbimo za zdravje, z naslovom - Kaj je fibromialgija, na VTV (Velenje), 29.4.2010, v kateri so sodelovali člani iz celjske skupine: http://www.skufmslovenija.org/novicearhiv/125-oddaja-skrbimo-za-zdravje-z-naslovom-kaj-je-fibromialgija.html

SINDROM KRONIČNE UTRUJENOSTI:

Revija ABC zdravja, maj 2010 (http://www.abczdravja.si/index.php?page=staro&ob=50): Sindrom kronične utrujenosti - ko ne zmoremo več.

( Skenirano: 1. http://i49.tinypic.com/np29ms.jpg, 2. http://i45.tinypic.com/35mqdj8.jpg, 3. http://i45.tinypic.com/2ngc0ea.jpg, 4. http://i48.tinypic.com/20958gx.jpg )

Časopis  Dnevnik,  11.1.2010, priloga Za dobro počutje, članek: Kronična utrujenost - resna bolezen in ne izmišljotina:  i50.tinypic.com

Časnik Žurnal  www.zurnal24.si :  Sindrom kronične utrujenosti http://www.zurnal24.si/zdravje/sindrom-kronicne-utrujenosti-148446

Spletni portal www.vizita.si: http://vizita.si/clanek/leksikon/sindrom-kronicne-utrujenosti.html ;

 http://vizita.si/clanek/novice/ko-boli-telo-vsak-dan-fibromialgija.htm

Oddaja Polnočni klub z naslovom "Utrujenost" na TVS1, 13. 3. 2009: http://www.rtvslo.si/odprtikop/polnocni_klub/utrujenost/  

Revija Zdravniške zbornice Slovenije ISIS, avgust-september 2008, str.141, sestavek: Sindrom kronične utrujenosti - vedno večji problem naše družbe?, avorice Mateje Lisjak, dr.med.  http://www.zdravniskazbornica.si/library/includes/file.asp?FileId=759

Novice na www.med.over.net: http://med.over.net/

Oddaja Svetovalni servis na RAS1 z naslovom - Sindrom kronične utrujenosti - 17.6.2008: http://www.rtvslo.si/podcasts/gostja_dr-_mateja_lisjak_sindrom_kronicne_utrujenosti_17-06-2008_0749.mp3

Revija Ona, 27.1.09: Kot bi imela vsak dan gripo: http://www.delo.si/tiskano/html/20090127/Ona/0

Revija Zdravje
Sindrom kronične utrujenosti - ko utrujenost boli ( http://www.zdravje.si/revija.asp?ID=340 ) ; skenirano

1.  http://www.shrani.si/f/s/9O/2CQhDF0B/scan0012.jpg ,

2. http://www.shrani.si/f/s/8g/3P7pVcG6/scan0013.jpg ,

3. http://www.shrani.si/f/1x/9W/LiyKOAI/scan0014.jpg 

ONA, 9.10. 2007: Odgovor, da bo minilo, ne zadošča http://www.delo.si/tiskano/html/20071009/Ona/0

Revija Viva: Sindrom kronične utrujenosti - ne spreglejte simptomov http://www.viva.si/clanek.asp?id=1905

Revija Vzajemna, november 2005: Prepoznajmo kronično utrujenost kot bolezen

revija ONA, 10.6.2005
Sindrom kronične utrujenosti: Dvakrat pogosteje prizadene ženske

revija ONA, 24.5.2005
Sindrom kronične utrujenosti: Vsaka nemoč in izčrpanost še ne pomeni bolezni

revija VIVA, oktober 2003
Sindrom kronične utrujenosti: "Ne spreglejte simptomov"; Mateja Lisjak Potočnik, dr.med

ZDRAVNIŠKI VESTNIK, februar 2003
HHV-6, sindrom kronične utrujenosti in nekatere druge sistemske bolezni

Za sindrom kronične utrujenosti (SKU) so značilne motnje v koncentraciji, boleče žrelo, bolečine v mišicah in druga klinična znamenja. Ker v serumih bolnikov najdemo neobičajen imunski odgovor na virus Epstein-Barr, na virus herpesa simpleksa, na CMV, entero- in retroviruse je bil možen povzročitelj tega sindroma tudi HHV-6. V številnih študijah so pri bolnikih ugotavljali DNK HHV-6 v likvorju in v PMNC, ugotavljali so serološki profil in ugotovili, da je tudi imunski odgovor na HHV-6 netipičen, kar najverjetneje kaže na določeno aktivnost virusa - gre za reaktiviranje latentnega virusa zaradi porušitve regulacije imunskega sistema in ne za potrditev vzroka bolezni (61, 62). Možne etiološke povezave HHV-6 s Sj"grenovim sindromom, z revmatoidnim artritisom in s sistemskim lupusom eritematozusom niso mogli potrditi (63).

ONA, priloga Dela; št.04/2003

..."...Po virusnih okužbah zgornjih dihalnih poti zdravniki opazujemo tako imenovani postvirusni sindrom utrujenosti. Februarja, marca in aprila se na infekcijsko kliniko po pomoč zatečejo ljudje, ki so imeli v zimskih mesecih virusno okužbo dihal. Slabo počutje, brezvoljnost, utrujenost, bolečine v sklepih in povišana temperatura predvsem v popoldanskem in večernem času ostane kar nekaj mesecev. Vse te ljudi natančno pregledamo. Izključimo vnetje srčne mišice, bolezni ščitnice in katero koli drugo bolezen. Najpogosteje ne najdemo nič posebnega. Povezava ni razjasnjena. Verjetno pa virus sproži spremembe v regulaciji imunskih odzivov, zaradi česar se poveča koncentracija medceličnih obveščevalcev - citokinov. Takšna sprememba vzdržuje termostat v organizmu na nekoliko višjem nivoju. Po nekaj mesecih težave običajno izzvenijo. ..." je zaključil doc.dr. Tomažič

revija VIVA, september 2001
Sindrom kronične utrujenosti: "Posledice niso tako nedolžne"; Maja Kozlevčar Živec, dr.med., spec.fiz.reh.med.

revija AURA, junij-julij 2001
Tradicionalna kitajska medicina o vaših težavah, Kitajski ključ do zdravja, "Kronična utrujenost po okužbi z virusom Epstein Barr"; mag.Petar Papuga, dr.med.

ONA, priloga Dela; št.01/2001
... Običajno se (SKU) prične z infekcijo, ki je lahko virusna ali bakterijska, ne mine in kar traja in traja, imunski sistem pa ji ni kos. Najpogosteje je povzročitelj Epstein-Barrov virus. Diagnozo lahko postavimo z izključevanjem drugih bolezni, ki tudi lahko povzročajo utrujenost, recimo: diabetes, zmanjšano delovanje ščitnice itd., ter z drugimi metodami, na primer z dokazovanji protiteles v krvi ali brisom žrela. Merilo za potrditev bolezni so: -huda izčrpanost, ki se pojavi nenadoma in ne mine s počitkom, poslabša pa jo fizična aktivnost. Bolnikova fizična zmožnost se zmanjša za vsaj 50 odstotkov glede na stanje pred boleznijo. Izčrpanost traja šest mesecev ali dlje. Ob tem se pojavijo še: -vneto grlo, bolečine v mišicah in sklepih, glavobol, povišana telesna temperatura, mrzlica, boleče vratne in tudi druge limfne žleze, nočno potenje, depresija, tesnobnost, motnje koncentracije, spanja... Bolezen ni smrtna, zdravljenje pa je težavno in vprašljivo. Čim daljša je, manjša je možnost popolne ozdravitve. Večinoma se konča v petih letih, izjemoma je dosmrtna. Zato je zelo pomembno, da se bolniki prilagodijo na novo stanje, vendar se ne smejo vdati in si morajo še naprej prizadevati ozdraveti. Bolezen že sama po sebi niha, izboljšanju lahko sledi poslabšanje in nasprotno. Na to vplivajo psihični in fizični stresi. Zdravljenje je redko vzročno - le če je povzročitelj znan in imamo ustrezno zdravilo. Sicer pa zdravniki le ustrezno lajšajo bolezenske znake in različno krepijo imunski sistem. Bolnikom svetujejo, naj zmanjšajo vplive negativnega psihičnega stresa. Za zelo uspešno se je pokazalo, da se bolnik čimveč pogovarja o stiskah, ki jih povzroča bolezen, če je le mogoče s strokovnjakom. Vsak bolnik pa lahko naredi za svoje zdravje tole: prilagodite fizične aktivnosti telesnim sposobnostim ter jih postopoma povečujte. Zelo pomembno je dovolj počitka, da ste res aktivni samo do tiste nevidne meje, ko se poslabšajo vaši simptomi. Sicer samo nihate od enega poslabšanja do izboljšanja in bolezen nikoli ne izzveni. Gibajte se na svežem zraku, v naravi. Priporočljiva je hrana, bogata z beljakovinami, vitamini in minerali (sadje, zelenjava, mlečni izdelki, soja ribe, žitarice). Ameriški slamnik krepi odpornost, šentjanževka pa rahlo izboljšuje razpoloženje. Akupunktura in nekatere masažne tehnike delujejo blažilno. Na psihično kondicijo lahko vplivate s sprostitvenimi tehnikami, na primer avtogenim treningom in meditacijo. Če se vam stanje nikakor ne izboljša, obiščite zdravnika, ki vam bo dal ustrezna zdravila ali pa vas napotil k ustreznemu specialistu. Zdravljenje SKU je torej kompleksno in individualno. Način življenja in razmišljanja je treba prilagoditi telesnim in psihičnim zmogljivostim, čeprav je zaradi ekonomskih in socialnih posledic bolezni to včasih precej težko.