Društvo za fibromialgijo

27. 9. 2011

Izobraževalno srečanje za člane društva in svojce, ki je potekalo 24. 9. 2011, je odlično uspelo!

Prisrčno se zahvaljujemo predavateljicam za izvrstna predavanja in za donacije - odpoved honorarjem v korist društva! Zahvala prim. doc.dr. Danici Rotar Pavlič, dr. med, spec.druž.med.;  prim. Mojci Kos-Golja, dr.med., spec. revmat.;  in Majdi Masten, dr.med., spec.spl. med.!

Zahvaljujemo se Thermani Laško za donacijo dvorane!

Nekaj fotografskih utrinkov 

1. http://www.shrani.si/f/46/zM/1t3fZDFw/1/img5045.jpg

2. http://www.shrani.si/f/2w/K9/2x64cQzR/1/img5042.jpg

3. http://www.shrani.si/f/2b/Yt/ti0cLEr/1/img5064.jpg

4. http://www.shrani.si/f/m/Vi/3XdegReL/1/img5068.jpg

5. http://www.shrani.si/f/2N/yG/3tAfFzX8/1/img5072.jpg

6. http://www.shrani.si/f/17/wx/3Ic1HRVE/1/img5082.jpg

7. http://www.shrani.si/f/2G/rX/1ohnPzE7/1/img5095.jpg

8. http://www.shrani.si/f/1t/eM/42pKHkzE/1/img5096.jpg

(foto: F. Čas)

Več v fotogaleriji: http://www.skufmslovenija.org/galerija-slik.html

Odzivi udeležencev: 

Spoštovani!

Nisem mogla mimo dejstva, da se ne oglasim v zvezi s trenutno tako aktualno boleznijo - fibromialgijo in SKU.

Prebrala sem več dopisov in izkušenj bolnic, pa tudi osebne izpovedi  le-teh, saj jih ni bilo malo.

Žal vam moram poudariti, da sem pri vseh bolnicah, ki imajo to bolezen in se z njo spopadajo ter na vse načine iščejo pomoč, oporo, zdravniško pomoč, pomoč svojcev in še bi lahko naštela, opazila nekaj zelo zanimivih skupnih točk.

  Vse obolele za FIBROMIALGIJO se žal nenehno spopadjo z obiskom od zdravnika do zdravnika.  Žal je rezultat  bolj ali manj slab, kajti vse končajo z nenehnim iskanjem razumevanja predvsem pri svojem   splošnem zdravniku ali pa imajo vse več ali manj druge težave - stres. O tem pa dobro vemo, da je vzrok vseh nastalih bolezni.  

 Imeli ste zelo lepo oddajo na TV SLO1, kjer ste predstavili izkušnje ene izmed pacientk - g.Nataše in pa razlago dr.Goljeve. Žal se mi zdi, da je bila oddaja malce prekratka, da bi lahko povprašali  telefonsko obe predstavnici o tej temi.

   V vaši zloženki sem tudi opazila, da imate na razpolago termine, ko lahko vsakdo izmed nas pokliče in seveda dobi informacije. Časovno je vsekakor neustrezno v smislu premalo dajanja informacij, kajti le te imajo izkušnje na tem področju

   Lepo in koristno bi bilo, da se  potrudite in najdete način, da bi ljubljanska skupina ZAŽIVELA.Tu se zavedam, da je potrebno kar nekaj truda. Glede na to, da vidim in slišim, da vaše društvo na območju Brežic in Celja dobro deluje, ne vidim problema za delovanje ljubljanske skupine.

 Veseli me, da ste danes, dne 24.9.2011, v Laškem predstavili predavanja nekaj izkušenih zdravnikov in tudi njihova osebna mnenja o tej bolezni. Vsekakaor je bil to velik doprinos k razumevanju teh težav. Za to se vsem najlepše zahvaljujem!

 Da pa naredim kratek zaključek, pa smo na koncu pristali žal na tem, kar pa ima problem večina pacientk, t.j. FINANCE. Saj bi si marsikatera rada privoščila vsaj teden dni  zdravljenja v zdravilišču v Laškem, pa NE GRE. 

 Če sem prav zasledila, imamo tudi nekaj popusta, vendar se cel sistem ponovno podre, kajti termini, ki jih določate, niso za vsakogar ustrezni, iz razloga, ker ima leto dvanajst mesecev. Tudi tu vam dajem v razmislek, da bi nam bilo v veliko  zadovoljstvo, če bi se to uredilo.Tako bi prišlo na vrsto več pacientov in mislim, da v zadovoljstvo vseh tudi več dobrih zdravstvenih rezultatov.

 Ker imam še kar nekaj vrašanj in seveda dobrih misli, naj bo dovolj in se vam zahvaljujem za vso pomoč v Društvu za FIBROMIALGIJO.

                                                          Lep pozdrav in še veliko uspeha!

                                                                       URŠA 

Odgovor:

Spoštovani,

zahvaljujemo se za vaše pismo in vas vabimo, da se aktivno vključite v delo društva.

Pokličite nas na tel. št. 041-46 46 77.

Lepo vas pozdravljamo!

Veronika Felicijan

predsednica Društva

-