|
Predlog odgovora na pisno poslansko vprašanje ge.Barbare Žgajner Tavš v zvezi s sindromom fibromialgije
Odgovori so strukturirani po vprašanjih gospe poslanke in pripravljeni s pomočjo strokovnega kolegija Kliničnega oddelka za revmatologijo.
Katera specialistična usmeritev je primarno odgovorna za postavljanje diagnoze FMS in SKU?
Bolnike s sindromom fibromialgije praviloma obravnavajo družinski zdravniki, saj se z njimi tudi prvi srečajo. Na specialistični ravni pa te bolnike pretežno obravnavajo revmatologi, kadar jih družinski zdravniki ali drugi specialisti napotijo k njim. Sindrom kronične utrujenosti obravnavajo specialisti infektologi.
Kaj je bilo storjeno za osveščanje splošnih zdravnikov in širše strokovne javnosti?
Za boljšo informiranost in seznanjanje s sindromom fibromialgije, predvsem družinskih zdravnikov, specialistov ortopedov, fiziatrov, psihiatrov in drugih zdravstvenih delavcev (medicinskih sester, fizioterapevtov) ter laične javnosti so revmatologi v zadnjih letih veliko pisali in predavali.
Slovenska literatura o sindromu fibromialgije:
1. Logar D. Zunajsklepni revmatizem. V: Kocijančič A, Mrevlje F, ur. Interna medicina. Ljubljana: EWO, Državna založba Slovenije, 1993: 921-6.
2. Obravnava bolnika s kronično internistično boleznijo v ambulanti splošnega zdravnika. 37. Tavčarjevi dnevi. Zbornik predavanj. Katedra za interno medicino Medicinska fakulteta v Ljubljani 1995; 26-9.
3. Kos-Golja M. Zunajsklepni revmatizem. GIB Revija o rehabilitaciji. 1997; 5: 11-4.
4. Logar D. Zunajsklepni revmatizem. V: Kocijančič A, Mrevlje F, ur. Interna medicina. Ljubljana: EWO, Državna založba Slovenije, 1998: 1008-13.
5. Revmatološki priročnik za družinskega zdravnika. Urednica: Kos-Golja M., prva izdaja, september 1999.
6. Kos-Golja M. Psihiatrični vidiki revmatičnih obolenj. Zbornik Na stičiščih psihiatrije in interne medicine, II. del. Begunje 26. in 27. oktober 2001; 47-57.
7. Revmatološki priročnik za družinskega zdravnika. Urednica: Kos-Golja M., druga dopolnjena izdaja, oktober 2003.
8. Kako živeti z revmatizmom. Urednica: Kos-Golja M. Izdala Mladinska knjiga, oktober 2005. Knjiga je namenjena laikom.
9. Logar D. Zunajsklepni revmatizem. V: Kocijančič A, Mrevlje F, Štajer D, ur. Interna medicina. Ljubljana: Litera picta, 2005:1383-4.
Seminarji - predavanja za zdravnike, druge zdravstvene delavce in laike:
1. Predizpitni repetitoriji za zdravnike splošne medicine s predavanji o sindromu fibromialgije in drugih revmatičnih boleznih, ki so potekali na Kliničnem oddelku za revmatologijo 2-krat na leto: v letih 1995, 1996, 1997, 1998, 1999, 2000.
2. Od leta 2004 potekajo tudi 3 urni seminarji o revmatičnih boleznih namenjeni družinskim in drugim zdravnikom, kjer jih seznanimo tudi s sindromom fibromialgije.
3. Predavanje M. Kos-Golja za družinske zdravnike, fiziatre, ortopede in druge, Zunajsklepni revmatizem. 3. Krkini rehabilitacijski dnevi, 26. 9. 1997, Otočec.
4. Predavanje M. Kos-Golja, Zunajsklepni revmatizem. Revmatološka sekcija Slovenskega zdravniškega društva, 11. 10. 1997, Grad Dobrovo.
5. Predavanje M. Kos-Golja, Revmatične bolezni. 6. strokovno srečanje Zbornice zdravstvene nege in Sekcije medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov , 7. 4. 2000, Strunjan.
6. Predavanje M. Kos-Golja, Revmatična bolečina. 4. seminar o bolečini, organizator Slovensko združenje za zdravljenje bolečine, 3. 6. 2000, Maribor.
7. Predavanje M. Kos-Golja. Psihiatrični vidiki revmatičnih obolenj. Na stičiščih psihiatrije in interne medicine, II. del. Begunje 26. in 27. oktober 2001.
8. Poljudno predavanje M. Kos-Golja, za revmatike o revmatičnih boleznih, organizator Društvo revmatikov, 15. 4. 2003, Ljubljana, grad Fužine.
9. Predavanje M. Kos-Golja, Sindrom fibromialgije. Strokovno srečanje fizioterapevtov Slovenije, 20. 11. 2004, Dobrna.
10. Interdisciplinarni sestanek o fibromialgiji (ortopedi, revmatologi, fiziatri, psihiatri, družinski zdravniki), predaval je dr. M. Auserwinkler iz Avstrije: Današnji pogledi na fibromialgijo, 4. 2. 2005 na Otočcu.
11. 1. učna delavnica glavobola, nevropatske in revmatske bolečine (obravnavan tudi sindrom fibromialgije) za družinske zdravnike, organizatorji Združenje nevrologov-Sekcija za glavobol, Slovensko združenje za zdravljenje bolečine, Revmatološka sekcija, Združenje za fizikalno in rehabilitacijsko medicino Slovenskega zdravniškega društva in Pfizer, Podružnica za svetovanje s področja farmacevtske dejavnosti, september 2005 v Volčjem potoku.
12. 2. učna delavnica glavobola, nevropatske in revmatske bolečine (obravnavan tudi sindrom fibromialgije) za družinske zdravnike, organizatorji Združenje nevrologov-Sekcija za glavobol, Slovensko združenje za zdravljenje bolečine, Revmatološka sekcija, Združenje za fizikalno in rehabilitacijsko medicino Slovenskega zdravniškega društva in Pfizer, Podružnica za svetovanje s področja farmacevtske dejavnosti, oktober 2005 v Mariboru.
Leta 2003 so bile na Kliničnem oddelku za revmatologijo Kliničnega centra v Ljubljani uvedene Revmatološke delavnice, na katerih se v majhnih skupinah (en predavatelj na pet zdravnikov družinske medicine) in z učenjem ob bolniku prenašajo teoretična in praktična znanja s področja revmatologije na zdravnike družinske medicine. V zadnjem času se teh delavnic udeležuje tudi vse več sekundarijev in specializantov interne medicine. Vsako leto se tako dodatno brezplačno izobrazi od 40 do 50 zdravnikov. Leta 2005 je Zdravniška zbornica Slovenije Revmatološkim delavnicam prvič dodelila tudi kreditne točke.
Sindrom fibromialgije in druge revmatične bolezni so predstavljene tako bolnikom kot zdravnikom na spletni strani www.revma.net, ki so ga pripravili revmatologi Kliničnega oddelka za revmatologijo, Klinični center Ljubljana. Spletna stran je dostopna vsakomur.
Kdaj bo tem bolnikom nudena strokovna pomoč v smislu multidisciplinarnega pristopa? (Center za specializirano zdravljenje)
Zaradi izrazitega kadrovskega primanjkljaja revmatologi komaj zmorejo oskrbeti vse revmatične bolnike napotene v revmatološke ambulante. Sindrom fibromialgije, ki sodi v skupino zunajsklepnega revmatizma, je le ena od revmatičnih bolezni, ki jih poznamo okrog 200. Trenutno ni niti kadrovskih niti prostorskih možnosti, še manj finančnih, ki bi omogočale osnovati Center za specializirano zdravljenje bolnikov s fibromialgijo. Teh možnosti tudi ni za druge revmatične bolnike, ki bi potrebovali tak način obravnavanja, npr. za bolnike z vnetnimi revmatičnimi in sistemskimi vezivnotkivnimi boleznimi.
Povsem utemeljeno trdimo, da bolnike s fibromialgijo obravnavajo enako skrbno in zavzeto kot druge revmatike, ki so napoteni v revmatološke ambulante. Pogosto se jim celo bolj posvetijo, saj so to bolniki, ki potrebujejo veliko pozornosti in razumevanja. Že samo naštevanje njihovih številnih težav zahteva veliko časa, kar pa je le del celotnega kliničnega pregleda. Zavedamo se, da je za uspešno spopadanje z njihovo boleznijo potrebno predvsem seznanjanje in poučevanje o bolezni in možnostih zdravljenja ter prepričevanje, da bolezen ne vodi v telesno invalidnost, česar se ti bolniki pogosto bojijo. Vse bolnike napotijo na preglede še k drugim specialistom, če je to potrebno, torej jih obravnavajo multidisciplinarno. Zelo pogosto so že pred pregledom pri revmatologu, na zdravljenju pri psihiatru, kamor jih navadno usmerijo družinski zdravniki.
Kdaj bosta FMS in SKU pri nas priznani kot bolezni?
Naj navedemo zelo splošne navedbe g. Barbare Žgajner Tavš, ki navaja: "Danes je še vedno precej zdravnikov, ki o bolezni niso poučeni, je ne znajo diagnosticirati ali pa so celo mnenja, da bolezen ne obstaja oz. je vse v bolnikovi glavi".
Ker so revmatologi veliko pisali in predavali o tej bolezni (kot je našteto zgoraj), ker so podatki nenehno dostopni tudi na spletnih straneh, trdimo, da so v veliki večini družinski zdravniki s to problematiko seznanjeni. Poleg tega se seznanjajo s to boleznijo tudi v času specializacije, saj je obvezno njihovo aktivno sodelovanje v revmatoloških ambulantah. Specialisti revmatologi dobro vedo, da je sindrom fibromialgije priznan kot bolezen in vsi poznajo mednarodno dogovorjena diagnostična merila, na osnovi katerih bolezen diagnosticirajo.
Na tem področju torej ne "vlada praznina", kot navaja spoštovana ga. poslanka.
Kdaj bodo tem bolnikom zagotovljene socialno varstvene pravice (bolniški stalež, zdravljenje v zdravilišču, ocenitev delazmožnosti oz. invalidski postopek)
Večino v vprašanju navedenih socialno varstvenih pravic bolniki s fibromialgijo imajo, te pravice jim torej niso kratene. Revmatologi največkrat na pobudo družinskega zdravnika in kadar je to utemeljeno, predlagajo predstavitve na Invalidski komisiji zaradi ocenitve zmožnosti za delo, ne pošiljajo pa jih nanjo neposredno. Neposredni predlogi za napotitve na Invalidsko komisijo so v domeni družinskih zdravnikov. V vsakodnevni praksi celo opažamo, da imajo bolniki s sindromom fibromialgije izrazito dolge bolniške dopuste, da jih precej uveljavi delo s skrajšanim delovnim časom, da so premeščeni na lažja delovna mesta, kažejo pa tudi tendence k invalidski upokojitvi, ki pa večinoma niso utemeljene. Na napotitve na zdravljenje v naravna zdravilišča bolnikov s sindromom fibromialgije in tudi drugih revmatikov revmatologi nimajo neposrednega vpliva. Tovrstno zdravljenje, ki mora biti v skladu s pravili Zavoda za zdravstveno zavarovanje, lahko le priporočajo, odobravajo ga ustrezne avtonomne komisije. Lansko leto se skoraj nobenemu od revmatičnih bolnikov, ki so jih upravičeno predlagali za tovrstno zdravljenje, komisije zdravljenja niso odobrile.
Kakšno strokovno pomoč lahko pričakuje društvo v smislu formiranja strokovnega sveta (v dveh letih delovanja društvu ni uspelo pridobiti ustreznih strokovnjakov)?
Navedba, da v dveh letih delovanja društvu ni uspelo pridobiti ustreznih strokovnjakov, je nenavadna, kot da v Sloveniji ne bi bilo revmatologov in drugih potrebnih strokovnjakov, ki sodelujejo pri zdravljenju, kadar je to potrebno (psihiatrov, fiziatrov). Revmatologi to patologijo obravnavajo v okviru svojih kadrovskih in drugih možnosti, po najboljših močeh in z vsem potrebnim ter ustreznim strokovnim znanjem. Društvu za fibromialgijo, ki deluje od maja 2004 (torej še ne polni dve leti) so ljubljanski revmatologi že nudili strokovno pomoč. Poljudno predavanje o fibromialgiji je v svojem prostem času imela M. Kos-Golja dne 25. 2. 2005 na sedežu Društva za fibromialgijo v Ljubljani. Naj omenimo, da je bila tedaj izpostavljena hudim in neutemeljenim napadom prisotnih članov društva. Česa podobnega na predavanjih drugim revmatikom M. Kos-Golja še ni doživela. Za napade se ji je predsednica društva po predavanju in koncu srečanja tudi opravičila. Za predavanje je bil v sredini leta 2005 naprošen in bil pripravljen o bolezni tudi predavati D. Logar, vendar kasneje nihče od društva ni več poiskal stika z njim. Društvo za fibromialgijo je izdalo zgibanki o sindromu za fibromialgijo in sindromu kronične utrujenosti, ki ju je v celoti pregledala in popravila M. Kos-Golja (očitno društvo o tem g. poslanke ni seznanilo!). Enak odgovor kot za osnovanje Centra za zdravljenje velja tudi za formiranje strokovnega sveta. Trenutno torej tudi za osnovanje strokovnega sveta nimamo niti kadrovskih niti prostorskih ali drugih možnosti, ki bi to omogočale.
Odgovori na druga vprašanja in navedbe
Ga. Barbara Žgajner Tavš o sindromu fibromialgije navede nekaj poenostavljenih simptomov in znakov bolezni. Zato je potrebno navesti več podatkov. Sindrom fibromialgije je bolezen sodobnega sveta in modernega načina življenja. Sodi v skupino zunajsklepnega revmatizma. Fibromialgija prizadene približno 2 odstotka prebivalstva v zahodnoevropskih državah in ZDA, pri nas je pogostnost ocenjena na okrog 1 odstotek. Vzrok za nastanek bolezni ni povsem pojasnjen. Gre za zelo kompleksno dogajanje, ki je splet bioloških, psiholoških in socioloških dejavnikov. Pri mnogih ljudeh s fibromialgijo so odkrili v hrbtenjačni tekočini spremenjeno raven nekaterih kemičnih snovi, ki prenašajo in okrepijo bolečinske dražljaje ter spremenjeno delovanje imunskega in hormonskega sistema. Ni jasno, ali so te spremembe vzrok ali posledica fibromialgije. Primarni sindrom fibromialgije pri več kot polovici bolnikov (prevladujejo ženske) sproži nek zunanji stres, neugoden dogodek, okužba, opustitev določenih zdravil, dolgotrajen prekomeren hrup, hormonske motnje. Dostikrat ugotavljamo, da so bile osebe s sindromom fibromialgije v otroštvu izpostavljene fizičnim ali spolnim zlorabam. Dodatno opažamo, da zelo pogosto ti bolniki živijo v neurejenih družinskih razmerah, imajo probleme na delovnem mestu, so finančno ogroženi zaradi brezposelnosti in podobno, vendar teh socialnih problemov zdravstvo ne more reševati. Lahko pa poteka ta sindrom tudi ob drugi bolezni, tedaj govorimo o sekundarnem sindromu fibromialgije.
Mednarodna merila, ki jih je oblikovalo Ameriško revmatološko združenje in so jih sprejela vsa revmatološka združenja po svetu so sledeča: razpršene bolečine po mišicah in vezeh po vsem telesu, ki morajo trajati vsaj tri mesece, pri kliničnem pregledu pa mora biti ugotovljenih vsaj 11, od priporočenih 18 značilnih točk, bolečih na pritisk. Praktično nikoli niso vneti sklepi, bolezen tudi ne povzroča telesne invalidnosti. Zaradi številnih pridruženih težav (okorelost, občutek nabrekanja prstov, bolečine v čeljustnih sklepih, utrujenost, moten spanec, vrtoglavica, mravljinčenje ali omrtvelost rok in nog, vzdraženo črevesje in sečni mehur, zelo boleče menstruacije, glavoboli, suhost ust in oči) je kakovost življenja teh bolnic in bolnikov slaba. Pri 30 odstotkih bolnic in bolnikov sta prisotni depresija in anksioznost. Zelo težko je včasih ugotoviti ali so najprej prisotne psihične motnje, ki nato preidejo v telesne težave, ali obratno. Diagnoza bolezni je mogoča le z natančnim kliničnim pregledom in je ne omogočajo nobene laboratorijske in druge preiskave, ki so običajno normalne. Zdravljenje bolezni je prav tako kompleksno in različno uspešno. Potrebno je poučevanje o bolezni, prepričevanje, da bolezen ne povzroča telesne invalidnosti, če je le možno, je potrebna odstranitev sprožilnih dejavnikov (predvsem različnih stresov). Potrebne so vaje za krepitev mišične moči in zvečanje zmogljivosti srčno-žilnega sistema, postopki sproščanja mišične napetosti, uporaba protibolečinskih fizikalnih postopkov, protibolečinska zdravila, antidepresivi, psihiatrično zdravljenje. Popolne ozdravitve so redke, literatura navaja-take so tudi naše izkušnje-da po treh letih bolezni pri 67 odstotkih bolnikov simptomi vztrajajo, delna nezmožnost za delo je prisotna pri 9-44 odstotkih bolnikov, popolna nezmožnost pa pri 10-30 odstotkih.
Eno od poslankinih vprašanj je tudi: Kako pristopiti k oblikovanju programa zdravljenja za posameznega bolnika, ko prvič obišče zdravnika. Na kakšen način zdravnik oceni bolnikove simptome in preide k zdravljenju na pravilen način?
Odgovor je na način, ki je uveljavljen in priznan za obravnavanje kateregakoli bolnika in ki ga učijo med dodiplomskim in podiplomskim izobraževanjem na Medicinski fakulteti ter si ga zdravniki pridobijo tudi ob vsakodnevnem delu, z izkušnjami in dodatnim izobraževanjem.
Vprašanje: Na kakšen način namerava ministrstvo oblikovati oziroma podpreti načine samopomoči, ki jih potrebujejo bolniki s SKU in FM, je odgovor, da bo Ministrstvo za zdravje še naprej podpiralo vse oblike izobraževanja tako družinskih zdravnikov kot drugih specialistov, kot tudi podpiralo vse oblike civilnih združenj in društev bolnikov kot do sedaj.
Na vprašanje: Ali slovenska stroka sledi najnovejšim raziskavam za omenjene bolnike, je odgovor sledeč:
V medicinski stroki je vsakodnevno in nenehno izobraževanje ter spremljanje strokovnih dosežkov nujno potrebno in ga tudi izvajamo, kar pomeni dodatne obremenitve (običajno to počnejo v prostem času). Za to imamo tudi uradne zahteve, saj nam Zdravniška zbornica Slovenije na osnovi dokazil o dodatnem in neprekinjenem izobraževanju obnavlja zdravniške licence. Enako velja tudi za priporočilo g. poslanke, naj se pristojni povežejo s tujimi strokovnjaki in združenji, ki s pravilnimi pristopi in zdravljenjem že žanjejo uspehe. Med dodatnim izobraževanjem, predvsem na revmatoloških kongresih in strokovnih sestankih doma in v tujini, ki se jih udeležujejo praviloma aktivno, se tudi osebno seznanjajo s strokovnjaki in njihovimi dosežki s tega področja. Podatki o uspešnem zdravljenju sindroma fibromialgije so podobni v svetu in pri nas, nikjer pa na žalost te bolezni ne pozdravijo pri vseh bolnikih. Zato je dostikrat položaj zelo težak za oba, zdravnika in bolnika. Zdravljenje je uspešnejše tedaj, če se tudi bolnik aktivno vključi v postopke zdravljenja in upošteva navodila zdravnika ter se ne obnaša povsem pasivno, čemur smo v veliki meri priča pri obravnavanju teh bolnikov. Pomembna sestavina zdravljenja je še razumevajoč odnos svojcev do obolelega. Dejavniki, ki poslabšujejo bolezen so telesna nedejavnost, poškodbe, hormonske spremembe, čustveni pretresi, pretirana telesna vadba, slaba drža, neprilagojeno delovno mesto. Lep pozdrav, Andrej Bručan MINISTER
|
