| Poročilo o delu v mandatnem obdobju od 2004 do 2008 |
|
|
|
| sobota, 19 april 2008 | |
|
Lj, 28.2.2008 Moje mandatno obdobje se izteka in prav je, da se na koncu naredi tudi bilanca dela, ki smo ga opravili teh štirih letih pod mojim vodstvom. Ugotavljam, da je bilo v društvu od ustanovitve do danes veliko narejenega. V našem prostoru smo postali prepoznavni. To dokazuje pisanje o naši bolezni v vse več medijih; Vivi, kjer smo imeli kar nekaj prispevkov, prvi je bil leta 2004, nato so sledila še obvestila o delovanju društva, Jani , kjer kot društvo nismo sodelovali ,a se mi zdi omembe vredno, ker so bili zainteresirani pisati o naši bolezni, Leta 2005 so objavili naš intervju v reviji Vzajemnost, In predstavitev našega društva v reviji Zdravje februarja 2006. Februarja 2008 pa je v reviji ABC Zdravje izšel obširen članek o naši bolezni in društvu. Opazila nas je tudi televizija, tako smo imeli avgusta 2005 oddajo na POP-TV v oddaji Preverjeno. Malo za šalo malo za res so nas uporabili tudi v Naši mali kliniki, a tudi to je za nas reklama, ker nas je tako prepoznal drugačen krog ljudi. Naši člani so spregovorilo o bolezni tudi na lokalni radijski postaji Brežice. V letu 2007 pa so naše članice Veronika in Eva predstavile bolezen na RTV Ljubljana v oddaji Labirint S Svojimi strokovnimi prispevki smo sodelovali tudi na strokovnih srečanjih fizioterapevtov : 2004 na srečanju Ljubljanske regije, ker je bil celoten seminar posvečen fibromialgiji 2005 na srečanju Celjske regije In 2007 na strokovnem sestanku Mariborske regije. Oktobra 2007 je bilo predstavljeno društvo v strokovnem Zborniku za družinske zdravnike- Učno gradivo za 23 učne delavnice za zdravnike družinske medicine. Leta 2005 je bila izpeljana tudi anketa med našimi člani, katere rezultati so objavljeni na naši spletni strani. Prav tako je v letu 2005 izšla zgibanka z opisom obeh bolezni, z namenom informirati širšo laično in tudi strokovno javnost. Vzpostavili smo tudi sodelovanje z Zdraviliščem Laško, ki omogoča našim članom že četrto leto zdraviliško zdravljenje. Leta 2006 smo sodelovali tudi na sejmu Narava Zdravje. 1.2.2006 je bilo na ministra za zdravje dr. Andreju Bručanu naslovljeno poslansko vprašanje, katerega je posredovala poslanka ga. Barbara Žgajner- Tavš in ga seznanila s problematiko naše bolezni in pristopom medicine do nje. Odgovor smo dobili 21.3. 2006. Z njegovo vsebino nismo bili zadovoljni in je naletela na splošno ogorčenje članov društva. Tekom vseh treh let so potekala predavanja z zdravstveno vsebino: Predavali so nam zdravniki: -ortoped dr.Janko Popovič, nam je predstavil fibromialgijo, -internist-reumatolog dr. Mojca Kos Golja, prav tako predstavila fibromialgiojo in poročala o simpoziju zdravnikov na Otočcu, -anesteziolog in specialist za terapijo bolečine prim. Živojin Vrabl nam je spregovoril o prizadetosti fasetnih sklepov in nakazal smernice samopomoči, -internist dr. Tina Sentočnik nam je spregovorila o Syndromu prepustnega črevesja, -psihiater dr. Andrej Marušič je pripravil predavanje Med fibromialgijo in Depresijo, med člani je bila izvedena tudi anketa. - internist dr. Alenka Kafol nas je poučila o krepitvi imunskega sistema. Imeli smo tudi predavanja z bolj alternativnimi vsebinami a vsekakor zelo uporabna v vsakdanjem življenju; Začeli smo z g. Mitjo Fajdigo, ki je kar nekajkrat predstavil makrobiotično prehranjevanje in njegove prednosti. -g. Miran Subelj- Sagmaister nam je povedal kako lahko odpravimo bolečine v križu po istoimenski knjigi dr. Sarna, ga. Jacinta Doberšek nam je skušala približati zdrav stil življenja v povezavi s fibromialgijo, g. Rajko Škarič pa je v svojih dveh predavanjih spregovoril o Bolečini in o Vodi. Izpeljali smo tudi nekaj delavnic: -iz makrobiotike, -dvodnevno delavnico na Starem Vrhu o odpravi Bolečine brez zdravil, -The Arto of Living nam je ponudil štiridnevno brezplačno delavnico, kjer smo s pomočjo dihalnih vaj odpravljali stres in se osvabajali negativnih čustev. Za izvajanje vseh aktivnosti nam je gostoljubno odstopilo svoje prostore podjetje Ljubljanskega potniškega prometa. Kar se mi zdi zelo pomembno smo uspeli ustanoviti skupine za samopomoč, ki jih vodijo naši člani. V začetku so bili poskusi delovanja po več mestih po Sloveniji, ostale so le tri skupine, ki so že postavile svoje temelje:V Ljubljani, Brežicah in Celju. Vodje skupin so dosegljivi tudi po telefonu, tako se tudi tako razreši marsikatera stiska. Društvo ima tudi svojo spletno stran na med-over netu. Tu lahko najdete vse informacije o predavanjih, aktivnostih v društvu, kot so zapisniki, plani dela in poročila, ter informacije o bolezni, povezave, objave v medijih, rezultate raziskave. Najbolj pa je obiskan forum , kjer si dopisujejo tako člani kot nečlani društva. Do nedavnega smo imeli ob sredah na društvu tudi informacijske ure. Poskrbeli smo tudi za družabna srečanja, tako so se zvrstili trije pikniki ob zaključku leta in pred dopustom; Prvi je bil v Ljubljani pod Šmarno goro, drugi v Celju ob Šmartinskem jezeru in zadnji tretji v Brežicah ob Brestaniškem jezeru. Imeli smo tudi prednovoletno srečanje in pogostitev s srečelovom v prostorih društva in srečanje članov v Zdravilišču Laško. Dogovorili smo se tudi za popuste za uporabo njihovih storitev za naše člane v zdravilišču Laško in v vodnem parku Atlantis. Z PIC- pravno informacijskim centrom imamo sklenjeno pogodbo za nudenje brezplačne pravne ponoči našim članom. Zelo pohvalno je tudi delovanje regijskih skupin, ki delujejo že na prej omenjenih področjih nepretrgoma. Skupine imajo podporen namen članom in tudi njihovim svojcem v prepoznavanju bolezni in njenem obvladovanju. Lansko leto je delo zastalo, regijske skupine so sicer delovale, ravno tako tudi spletna stran. Med tem časom so potekale priprave na svetovalno delavnico, ki jo je za naše društvo v sodelovanju s prof. Alojzom Ihanom pripravilo združenje za psihonevroimunologijo in je bilo izvedeno 28.4.2008. Precej dela nam je vzela priprava predloga sprememb in dopolnitev Pravil društva, ki so bila sprejeta na volilnem občnem zboru , dne 28.2.2008. Seveda je bilo opravljenega še veliko dela, ki ga ni moč prikazati. Naštete so samo realizirane dejavnosti, bilo pa je mnogo tudi nerealiziranih in neuspelih potez. Drage kolegice in kolegi! Kar ne morem verjeti, da je za nami že štiri leta delovanja društva. Z veseljem in ponosom se oziram na to obdobje , kajti veliko smo postorili skupaj, se veliko srečevali,osveščali javnost o naši bolezni, predvsem pa si pomagali. Zahvaljujem se vam za vašo pomoč in sodelovanje, kajti prepričana sem, da je vsak od vas po najboljših močeh prispeval svoj delček k delovanju društva - pa naj je bilo to z udeležbo na občnih zborih, predavanjih, seznanjanju okolice o bolezni, telefonskem pogovorom in tolažilnimi besedami so bolniku, pa vse do priprave in organizacije skupnih dejavnosti. Če se ozrem nazaj in razmišljam kakšno je bilo vedenje o naši bolezni pred ustanovitvijo društva in danes vidim, da je bilo na tem področju ogromno narejenega. Postali smo prepoznavni, mnogi se že obračajo na nas in nas vabijo k prispevkom v revijah, k radijskim in televizijskim oddajam .Zgodi pa se, dan nas še mnogi ne jemljejo resno, predvsem gre tu za zdravstveno stroko. Prepričana sem, da čas dela za nas in lahko še veliko naredimo in je bil to šele začetek.. Še posebej se zahvaljujem članom organov društva za požrtvovalno delo v tem obdobju, prav tako pa tudi vsem vam, ki ste vodili in koordinirali delo posameznih regijskih skupin. Ponosna sem na vas in prepričana sem, da bo društvo iz leta v leto še bolj pridobivalo na ugledu in aktivnosti. Sama se v tem trenutku poslavljam iz aktivnega dela v organih društva. Svojim naslednikom želim tvorno in uspešno delo ter veliko lepih skupnih trenutkov. Hvala Lep pozdrav, Metka Čeplak |
