Dru�tvo za fibromialgijo - Objave v medijih

Objave v medijih

Pregled 8. Mednarodne konferenca Ameri�kega zdru�enja za sindrom kroni�ne utrujenosti, fibromialgijo in sorodne bolezni, ki je potekala januarja 2007 si lahko pogledate tu.

V Wisconsinu (ZDA) je od 8. do 10. oktobra 2004 potekala 7. Mednarodna konferenca Ameri�kega zdru�enja za sindrom kroni�ne utrujenosti, fibromialgijo in sorodne bolezni. Povzetek s konference je objavljen tu .

V ZDA je od 31.januarja do 2.februarja 2003 potekala 6. Mednarodna konferenca Ameri�kega zdru�enja za sindrom kroni�ne utrujenosti (AACFS). Ve� o tem (povezava na stran AACFS-ja)

�V tem �asu je Ameri�ko zdru�enje za sindrom kroni�ne utrujenosti (AACFS) tudi formalno raz�irilo svoje delovanje na fibromialgijo in tudi druge sorodne bolezni.

Prispevek o spremembi imena CFS si lahko preberete tu.

Nekaj �lankov iz medijev:

FIBROMIALGIJA

Priro�nik za revmatike je dostopen na strani Revma.net

V reviji Jana, 20.2.2007 se pi�e o na�i bolezni.

Oktobra 2006 je v zborniku Dru�inska medicina v skupnosti( u�no gradivo za 23. u�ne delavnice za zdravnike dru�inske medicine) iz�el �lanek o na�em dru�tvu.

Iz�el je tudi �lanek o delovanju dru�tva v reviji Zdravje, februar 2006.

Zgibanka Dru�tva za fibromialgijo. Ogledate si jo lahko tu.

Iz�la je knjiga prof. dr. Janka Popovi�a FIBROMIALGIJA Priro�nik za bolnike.

revija Jana, 2.3.2004
"Boli povsod, vidi pa se nikjer" - �lanek o fibromialgiji

revija VIVA, februar 2004
V februarski �tevilki revije Viva je na osmih straneh obdelana fibromialgija. Poleg opisa bolezni ta �tevilka vsebuje tudi intervjuja sprof.dr.Jankom Popovi�em, dr.med, spec.ortopedije in fizioterapevtko Metko �eplak. Prav tako je ve� zgodb bolnikov in pa tudi pristopna izjava za Dru�tvo bolnikov s fibromialgijo v ustanavljanju.

SINDROM KRONI�NE UTRUJENOSTI:

revija ONA, 10.6.2005
Sindrom kroni�ne utrujenosti: Dvakrat pogosteje prizadene �enske

Utrujenost je simptom razli�nih bolezni. Razlika med njo in sindromom kroni�ne utrujenosti (SKU) je v tem, da je zadnji bolezen, pri kateri je ob�utek iz�rpanosti le eden od glavnih simptomov, pridru�i pa se mu �e vrsta drugih. Prizadeti se zate�e po pomo� k osebnemu zdravniku, ta pa ga po potrebi napoti k specialistom. Seveda ne gre vselej za SKU. Diagnoza se potrdi pri pribli�no petih odstotkih ljudi, ki �utijo dolgotrajno utrujenost.

Gre za resno organsko obolenje, pri katerem so ugotovili �tevilne imunske, endokrine, mi�i�no-skeletne in nevrolo�ke nepravilnosti, vendar so nezna�ilne, kar pomeni, da jih nimajo vsi bolniki, ki imajo SKU, prav tako pa se lahko pojavljajo tudi pri drugih boleznih.

Sindrom kroni�ne utrujenosti je pri Svetovni zdravstveni organizaciji (WHO) od leta 1994 ozna�en kot bolezen, za katero je zna�ilna trajna ali ponavljajo�a se utrujenost, ki se ne izbolj�a s po�itkom in ima za posledico ob�utno zmanj�anje ravni delovne, izobra�evalne, socialne in osebne aktivnosti glede na stanje pred boleznijo. Poleg klju�nih zna�ilnosti morajo biti za potrditev diagnoze opazni �e vsaj �tirje izmed naslednjih simptomov: ob�utna prizadetost kratkotrajnega spomina ali koncentracije, bole�e grlo, bole�e vratne ali pazdu�ne bezgavke, bole�ine v mi�icah in sklepih, ki pa niso pordeli in ote�eni, neobi�ajni glavoboli, spanec, po katerem se bolnik ne odpo�ije, in ve� kot 24-urna utrujenost po naporu.

Izvidi obi�ajno brez posebnosti

Z bolniki se prvi sre�ajo osebni zdravniki. Asist. mag. Danico Rotar Pavli�, specialistko dru�inske medicine, smo vpra�ali, kako bolezen prepoznajo: �Sindrom kroni�ne utrujenosti je med bolniki, za katere skrbi zdravnik dru�inske medicine, redko obolenje, po drugi strani pa se zelo pogosto sre�amo z njihovimi navedbami, da so utrujeni, brez pravega zagona in mo�i. Preden potrdimo svoj sum, mora pri sindromu prete�i kar �est zaporednih mesecev hude utrujenosti, ki je po�itek ne olaj�a. Najve�krat to�ijo �e o bole�inah v mi�icah, stanjih, ki so podobni dolgotrajnemu prehladu, in tem, da se pri delu nikakor ne morejo zbrati. Zdravnik v polletnem obdobju obi�ajno odredi �tevilne laboratorijske preiskave, rezultati pa so navadno v mejah normalnih izvidov.�

Mno�ica dodatnih te�av

Zdravnik mora po pogovoru z bolnikom in temeljitem klini�nem pregledu nujno izklju�iti druge bolezni, ki tudi lahko povzro�ajo utrujenost, denimo zmanj�ano delovanje ��itnice, motnje hranjenja, pretirano jemanje pomirjeval in podobno.

�Ko je diagnoza potrjena, se za�ne kalvarija bolnikov s sindromom kroni�ne utrujenosti. Najprej se pojavijo te�ave pri delodajalcih, ki te�ko razumejo njihovo stanje. Sledijo zapleti pri komisijskih zdravnikih zavoda za zdravstveno zavarovanje, ki odlo�ajo o dolgotrajnih bolni�kih odsotnostih. Zelo te�ko je namre� utemeljiti, zakaj se bole�ine in utrujenost povezujejo z normalnimi izvidi klini�nih preiskav. Neredko se v polletnem obdobju, ki je potrebno za postavitev diagnoze, pojavijo tudi te�ave v dru�ini oziroma skupnosti, v kateri bolnik �ivi. �lovek je izpostavljen zbadljivkam, �aljivim komentarjem in sumni�avim pogledom. Depresivno razpolo�enje se za�ne poglabljati,� iz izku�enj pove asist. mag. Rotarjeva.

Vzrok ni znan

Kljub �tevilnim in obse�nim raziskavam vzrok za pojav sindroma kroni�ne utrujenosti �e vedno ni znan. Edini strokovno potrjeni podatek je, da ima veliko bolnikov kroni�no prizadet imunski sistem. Celice, ki so obrambna �rta med virusi in bakterijami, so nenehno dejavne, zato se pojavi zna�ilni ob�utek utrujenosti. Pribli�no dve tretjini bolnikov imata depresijo, zato domnevajo, da je SKU tudi psihi�na te�ava. Najve�krat se pojavi nenadoma, med 25. in 45. letom, pri sicer zdravih ljudeh, dvakrat pogosteje pa obolijo �enske. Bolniki pravijo, da se obi�ajno za�ne po kateri od akutnih bolezni, ki na�elno ne pu��a posledic, kot na primer po virusnem vnetju zgornjih dihal in o�i.

Mo�ni �ustveni pritiski

Odstotek ozdravljenih bolnikov ni poznan. Nekateri se toliko pozdravijo, da lahko nadaljujejo delo in opravljajo druge dejavnosti, vendar �e vedno ob�utijo razli�ne simptome. Nekateri se povsem pozdravijo, drugim pa gre napredujo�e na slab�e. V �tudiji WHO je 50 odstotkov bolnikov poro�alo o popolnem ozdravljenju, ve�ina se je pozdravila v prvih petih letih od pojava bolezni. Pri nekaterih mine brez posebnega zdravljenja.

Asist. mag. Danica Rotar Pavli� poudarja: ��ustveni pritiski, ki jih do�ivlja bolnik, so gotovo na prvem mestu. Laboratorijske preiskave, kot so hemogram, hepatogram, testi ledvi�nih funkcij, hormonsko stanje (predvsem ��itni�ni hormoni), minerali v krvi in preiskave urina, so namre� najve�krat v normalnih mejah. Zdravnik neredko ponovi osnovne laboratorijske preiskave in se odlo�i o dodatnih, kot so preiskave z ultrazvokom. Z �eljo, da bi vendarle kaj na�li, se za�ne tudi dolgotrajna pot obiskovanja klini�nih specialistov: revmatologov, nevrologov, infektologov, endokrinologov, psihiatrov in �e bi lahko na�tevali. V za�aranem krogu ne smemo nikakor pozabiti, da mora biti izbrani zdravnik bolnikov zaveznik. V prime�u pritiskov delovnih organizacij, zavarovalnic, sodelavcev in ne nazadnje najbli�jih dru�inskih �lanov je neredko edini, na katerega se lahko opre �lovek s hudo kroni�no boleznijo, ki je medicinska znanost �e ni pojasnila. Zavedam se, da tudi odnosi v zdravstvu pogosto niso idealni, zato je nujno, da v civilni dru�bi nastane �im ve� skupin za samopomo�.�

Spremenite prehrano

Prav v skupinah za samopomo� so bolniki s sindromom kroni�ne utrujenosti izmenjali izku�nje o blagodejnih u�inkih hrane na posamezne simptome bolezni. Ugotovili so, da je utrujenost mogo�e u�inkovito odpraviti z u�ivanjem morskih alg, saj vsebujejo rudninske snovi, ki dobro vplivajo na celotno �ivljenjsko energijo. Pomaga tudi �ebula, ki poleg u�inkovitega �i��enja organizma izvrstno po�ivi �ivce. Oves obnavlja �ivljenjsko mo�, izrabljeno zaradi preobilnega dela. Pomaran�a je odli�no po�ivilo za mi�ice in �ivce ter zelo priporo�ljiva pri telesni in du�evni utrujenosti. Borovnice imajo veliko vitamina A in C ter vitaminov skupine B, zato u�inkovito odpravljajo stres. Grozdje �isti organizem, obenem pa krepi in daje energijo. Mandlji so zelo dober vir energije in blagodejno vplivajo proti du�evni in telesni utrujenosti. Arti�oke pozitivno vplivajo na delovanje jeter, spodbujajo �i��enje krvi in urejajo prebavo. Jabolka �istijo in pospe�ujejo odvajanje vode in delujejo kot odvajalo, lahko pa odpravijo tudi glavobole. Ugotovili so, da melisa u�inkovito pomirja in spro��a, zato je koristna predvsem, kadar je utrujenost posledica stresnih dogodkov. Repuh pomaga pri odpravljanju vseh vrst bole�in, sirotka pa obnavlja in razstruplja. Korenje vsebuje �tevilne rudninske snovi, ki dobrodejno vplivajo na celotni organizem. Pelod pa izvrstno pomaga tudi pri depresiji. Poskusite, morda bodo ta naravna sredstva tudi vam olaj�ala te�ave.

Pi�e: Helena Peternel Pe�auer

Vir: Delo

revija ONA, 24.5.2005
Sindrom kroni�ne utrujenosti: Vsaka nemo� in iz�rpanost �e ne pomeni bolezni

revija VIVA, oktober 2003
Sindrom kroni�ne utrujenosti: "Ne spreglejte simptomov"; Mateja Lisjak Poto�nik, dr.med

ZDRAVNI�KI VESTNIK, februar 2003
HHV-6, sindrom kroni�ne utrujenosti in nekatere druge sistemske bolezni

Za sindrom kroni�ne utrujenosti (SKU) so zna�ilne motnje v koncentraciji, bole�e �relo, bole�ine v mi�icah in druga klini�na znamenja. Ker v serumih bolnikov najdemo neobi�ajen imunski odgovor na virus Epstein-Barr, na virus herpesa simpleksa, na CMV, entero- in retroviruse je bil mo�en povzro�itelj tega sindroma tudi HHV-6. V �tevilnih �tudijah so pri bolnikih ugotavljali DNK HHV-6 v likvorju in v PMNC, ugotavljali so serolo�ki profil in ugotovili, da je tudi imunski odgovor na HHV-6 netipi�en, kar najverjetneje ka�e na dolo�eno aktivnost virusa - gre za reaktiviranje latentnega virusa zaradi poru�itve regulacije imunskega sistema in ne za potrditev vzroka bolezni (61, 62). Mo�ne etiolo�ke povezave HHV-6 s Sj"grenovim sindromom, z revmatoidnim artritisom in s sistemskim lupusom eritematozusom niso mogli potrditi (63). Ve� o tem...

ONA, priloga Dela; �t.04/2003
..."...Po virusnih oku�bah zgornjih dihalnih poti zdravniki opazujemo tako imenovani postvirusni sindrom utrujenosti. Februarja, marca in aprila se na infekcijsko kliniko po pomo� zate�ejo ljudje, ki so imeli v zimskih mesecih virusno oku�bo dihal. Slabo po�utje, brezvoljnost, utrujenost, bole�ine v sklepih in povi�ana temperatura predvsem v popoldanskem in ve�ernem �asu ostane kar nekaj mesecev. Vse te ljudi natan�no pregledamo. Izklju�imo vnetje sr�ne mi�ice, bolezni ��itnice in katero koli drugo bolezen. Najpogosteje ne najdemo ni� posebnega. Povezava ni razjasnjena. Verjetno pa virus spro�i spremembe v regulaciji imunskih odzivov, zaradi �esar se pove�a koncentracija medceli�nih obve��evalcev - citokinov. Tak�na sprememba vzdr�uje termostat v organizmu na nekoliko vi�jem nivoju. Po nekaj mesecih te�ave obi�ajno izzvenijo. ..." je zaklju�il doc.dr. Toma�i�

revija VIVA, september 2001
Sindrom kroni�ne utrujenosti: "Posledice niso tako nedol�ne"; Maja Kozlev�ar �ivec, dr.med., spec.fiz.reh.med.

revija AURA, junij-julij 2001
Tradicionalna kitajska medicina o va�ih te�avah, Kitajski klju� do zdravja, "Kroni�na utrujenost po oku�bi z virusom Epstein Barr"; mag.Petar Papuga, dr.med.

ONA, priloga Dela; �t.01/2001
... Obi�ajno se (SKU) pri�ne z infekcijo, ki je lahko virusna ali bakterijska, ne mine in kar traja in traja, imunski sistem pa ji ni kos. Najpogosteje je povzro�itelj Epstein-Barrov virus. Diagnozo lahko postavimo z izklju�evanjem drugih bolezni, ki tudi lahko povzro�ajo utrujenost, recimo: diabetes, zmanj�ano delovanje ��itnice itd., ter z drugimi metodami, na primer z dokazovanji protiteles v krvi ali brisom �rela. Merilo za potrditev bolezni so: -huda iz�rpanost, ki se pojavi nenadoma in ne mine s po�itkom, poslab�a pa jo fizi�na aktivnost. Bolnikova fizi�na zmo�nost se zmanj�a za vsaj 50 odstotkov glede na stanje pred boleznijo. Iz�rpanost traja �est mesecev ali dlje. Ob tem se pojavijo �e: -vneto grlo, bole�ine v mi�icah in sklepih, glavobol, povi�ana telesna temperatura, mrzlica, bole�e vratne in tudi druge limfne �leze, no�no potenje, depresija, tesnobnost, motnje koncentracije, spanja... Bolezen ni smrtna, zdravljenje pa je te�avno in vpra�ljivo. �im dalj�a je, manj�a je mo�nost popolne ozdravitve. Ve�inoma se kon�a v petih letih, izjemoma je dosmrtna. Zato je zelo pomembno, da se bolniki prilagodijo na novo stanje, vendar se ne smejo vdati in si morajo �e naprej prizadevati ozdraveti. Bolezen �e sama po sebi niha, izbolj�anju lahko sledi poslab�anje in nasprotno. Na to vplivajo psihi�ni in fizi�ni stresi. Zdravljenje je redko vzro�no - le �e je povzro�itelj znan in imamo ustrezno zdravilo. Sicer pa zdravniki le ustrezno laj�ajo bolezenske znake in razli�no krepijo imunski sistem. Bolnikom svetujejo, naj zmanj�ajo vplive negativnega psihi�nega stresa. Za zelo uspe�no se je pokazalo, da se bolnik �imve� pogovarja o stiskah, ki jih povzro�a bolezen, �e je le mogo�e s strokovnjakom. Vsak bolnik pa lahko naredi za svoje zdravje tole: prilagodite fizi�ne aktivnosti telesnim sposobnostim ter jih postopoma pove�ujte. Zelo pomembno je dovolj po�itka, da ste res aktivni samo do tiste nevidne meje, ko se poslab�ajo va�i simptomi. Sicer samo nihate od enega poslab�anja do izbolj�anja in bolezen nikoli ne izzveni. Gibajte se na sve�em zraku, v naravi. Priporo�ljiva je hrana, bogata z beljakovinami, vitamini in minerali (sadje, zelenjava, mle�ni izdelki, soja ribe, �itarice). Ameri�ki slamnik krepi odpornost, �entjan�evka pa rahlo izbolj�uje razpolo�enje. Akupunktura in nekatere masa�ne tehnike delujejo bla�ilno. Na psihi�no kondicijo lahko vplivate s sprostitvenimi tehnikami, na primer avtogenim treningom in meditacijo. �e se vam stanje nikakor ne izbolj�a, obi��ite zdravnika, ki vam bo dal ustrezna zdravila ali pa vas napotil k ustreznemu specialistu. Zdravljenje SKU je torej kompleksno in individualno. Na�in �ivljenja in razmi�ljanja je treba prilagoditi telesnim in psihi�nim zmogljivostim, �eprav je zaradi ekonomskih in socialnih posledic bolezni to v�asih precej te�ko.

[Nazaj]