| Izkušnja kronične bolezni |
|
|
|
| torek, 09 avgust 2005 | |
|
IZKUŠNJA
KRONIČNE BOLEZNI - BOLEZEN KOT KRIZNA ŽIVLJENJSKA SITUACIJA Dolgotrajna kronična bolezen je ovira v človekovem življenju, ki človeka prizadene ne samo fizično , ampak tudi psihološko in socialno. Prizadene torej njegovo telo, včasih pa še bolj njegove občutke, doživljanja , čustva, odnose s socialnim svetom. Izkušnja kronične bolezni postavi pod vprašaj ustaljene načine vsakdanjega življenja in načine doživljanja sebe. Življenje postane negotovo. Samopodoba postane ranljiva. Ko se človek spopada s kronično boleznijo, se ne spopada samo z oslabljenim telesom in fizično bolečino, ampak tudi s psihičnimi in socialnimi posledicami bolezni; z mnogimi negotovostmi in strahovi, ki so povezani z boleznijo, sedanjostjo, prihodnostjo, s spremenjenim odnosom do sebe, s spremenjenimi odnosi do sveta, do bližnjih, do dela itd. Te posledice so včasih še bolj obremenjujoče kot sama fizična bolečina. Kronični bolniki živijo dolgo časa kot bolniki, včasih vse življenje. Torej ne gre le za začasno vlogo, temveč za trajen življenjski položaj posameznika, ki mora živeti v svetu zdravih, v svetu, kjer je zdravje moralna in družbena norma. Kronični
bolniki morajo obvladati predvsem tri strategije v svojem življenju ( Ule,
2003 : 86 ): Najti smisel življenja s kronično boleznijo ni ravno lahko, v svetu, ki ga obvladuje vrednota dobrega zdravja do konca življenja. Ti občutki se omilijo, če ima kronični bolnik stike s podobnimi drugimi, če ima možnost socialne primerjave in izmenjave z bolniki s podobnimi težavami, npr. v društvih, skupinah samopomoči itd., če ima občutek "sedenja v istem čolnu". Tisto, kar je boleče pri kronični bolezni , niso samo nove življenjske ovire in težave, ampak občutek popolne drugačnosti, izvzetosti, kar lahko vodi v sekundarno prostovoljno izolacijo in osamitev. Pogosta posledica kronične bolezni je občutek prikrajšanosti, občutek krivičnosti življenja. "Sedenje v istem čolnu" lahko zelo omili te občutke in zmanjša občutek stigmatizacije. Skozi
vsakodnevne težave in izkušnje se kronični bolnik uči, kaj pomeni življenje
z boleznijo. Za bolnika je predvsem šokantna primerjava življenja pred (boleznijo)
in potem, posebej če ni upanja za ozdravitev in razbremenitev. V tem primeru
se je najbolje čimbolje navaditi živeti s kronično boleznijo in njenimi posledicami.
Normalizacija bolezni pomeni izdelati prilagoditve
v vsakdanjem življenju, najti poti, da se čimbolj zmanjša vpliv bolezni na
kvaliteto vsakdanjega življenja.Da se naredi življenje obvladljivo in se normalizira
določena količina prikrajšanosti, če lahko tako še funkcioniramo na običajni
način. Improvizacije, ki smo si jih omislili za obvladovanje ovir, ki jih
predstavlja bolezen, naredimo za vsakdanje rutine zato, da
obvladujemo življenje. Bolnikom
s kronično boleznijo pogosto grozi nevarnost stigmatizacije
( pripisovanje pečata "drugačnosti"). To se kaže predvsem v odnosu
drugih ljudi do bolnika. Ta odnos je razpet med sočutjem
in vsiljevanjem pomoči na eni strani ter pozabo, ignoriranjem ali celo zavračanjem
na drugi strani. Stigma označuje takšno posameznikovo lastnost, ki ga loči
od večine v skupnosti tako, da ima večina in tudi on sam (!) to lastnost za
izstopajočo, "drugačno", "odklonsko". Stigmatizirajoče
situacije se razvijejo tam in tedaj, ko v odnosih z neko osebo tej osebi ne
izkazujemo tistega spoštovanja in priznanja, ki bi ji pripadalo, če ne bi
imela določenih "kritičnih" lastnosti. Kronični bolnik mora zato
pogosto igrati neko "vlogo", v kateri se mora navzven , drugim ljudem
dokazovati kot "normalna oseba".Vendar pri tem tudi ne sme pretirano
poudarjati svoje normalnosti, saj bi tedaj drugi ljudje postali nezaupljivi
in bi s tem postala stigma še očitnejša. Karakter
kronične bolezni je nekaj, kar se poraja, razvija in ima
več faz : Kronične
bolnike stalno spremljajo razne oblike negotovosti , npr.
negotovost glede tega, kako bodo drugi sprejeli njihovo bolezen, kako se bo
spremenilo njihovo življenje , ugled v družbi, kako bodo premagovali bolečine
in težave, ki spremljajo to bolezen. Skušajo si pojasniti, od kod se je vzela
bolezen, ponovno zbirajo svoje spominske vtise in jih različno razlagajo.
Prisiljeni so na novo oblikovati svojo zavest o sebi. Bojijo se življenjskih
omejitev, socialne izolacije, diskreditiranja svoje samopodobe in tega, da
postanejo breme drugim ljudem. Te težave in strahovi še zlasti obremenjujejo
zahodni življenjski stil, ki favorizira zdravje in neodvisnost posameznika
od drugih. Kronični bolniki doživljajo omejitve v življenju,
npr. postanejo vezani na dom, na domači kraj, postanejo odvisni od pomoči,
podpore in razumevanja bližnjih ( če jo dobijo ! ), zdravstvene in socialne
podpore ( če jo dobijo ?! ) ipd. ( Če npr. nekdo zaradi bolezni ne more več
voziti avta, to pomeni znatno zoženje življenjskega območja , pa tudi simbolno
izgubo ý oškodovana samopodoba. ). Posebno mučna pa lahko postane nova socialna
izolacija bolnika, ki jo včasih s svojimi prestrašenimi odzivi na bolezen
tudi sam pospešuje. Diskreditiranja samopodobe ne doživljajo le v javnem življenju,
temveč tudi v domačem okolju, npr. od ljudi, ki ne morejo
razumeti, da nekdo nenadoma ne more več opravljati nekaterih običajnih vsakdanjh
dejavnosti. Duševne
potrebe bolnikov se delno razlikujejo od potreb zdravih ljudi. Potrebe, ki
jih srečamo pri vseh bolnikih, so :
Raziskave
so pokazale, da ni nekih posebnih psiholoških značilnosti,
ki bi odlikovale tiste osebe, ki se znajo uspešno soočiti
s kronično boleznijo, in ki jih ne bi imele osebe, ki se neuspešno
soočajo s kronično boleznijo. Bolniki uporabljajo različne mehanizme
soočanja in obvladovanja bolezni. Ti mehanizmi
so lahko RAZUMSKI ( npr. način razmišljanja ) ali VEDENJSKI ( npr. načini
obnašanja , delovanja ). Druga pomembna razlika je med EMOCIONALNIM ( čustvenim
) načinom in PROBLEMSKIM načinom soočanja . Prvi način je v tem, da se skuša
čimbolj zmanjšati čustvene posledice bolezni, drugi pa v tem, da se skuša
z dejanji preseči težave. Govorimo
lahko o štirih različnih oblikah predelave kronične bolezni
v življenjskem stilu bolnika : Pri
AKTIVNEM ZANIKANJU bolnik ne sprejme svoje
bolezni oz. si prizadeva za njeno premagovanje. Bolnik poskuša kar se da aktivno
živeti v normalnem življenju in zmanjšati posledice bolezni na minimum. Bolezni
namenja le malo pozornosti. Bolnik torej izoblikuje poseben stil prilagajanja bolezni. Ta stil pa nikakor ni odvisen samo od osebnostnih potez bolnika, temveč je v krepki meri odvisen od pomembnih drugih (npr. kako partner sprejme bolezen... ), od zahtev socialne okolice itd. Kateri model bo posameznik izbral v obvladovanju posledic kronične bolezni, je odvisno tudi od tega, kako močno bolezen načne vsakdanje življenje osebe in kako dominantna postane za gradnjo bolnikove osebnosti. "Dobra prilagoditev" bolezni je status, ki ga bolniku podelijo drugi (" Oh, zelo pogumen je", ali pa "Ona je kljub bolezni vedno tako vesela"... ). Kronični bolniki ne trpijo kar povprek zaradi zmanjšanega samospoštovanja. Lahko celo okrepijo samospoštovanje (!) zaradi uspešnega obvladovanja bolezni. Zdravi ljudje jih lahko podpirajo v tem prizadevanju, da najdejo pravo mero med boleznijo in normalnostjo in redefinirajo svojo nesrečo na pozitiven način. Nekaj
znakov bolnikovega uspelega prilagajanja
na bolezen: BOLEZEN KOT KRIZNI ŽIVLJENJSKI DOGODEK IN STRATEGIJE OBVLADOVANJA BOLEZNI Vsaka
bolezen je močno obremenilen dogodek v človekovem življenju.
Za reševanje kriznih dogodkov ljudje uporabljamo različne strategije. Nekateri
se razumsko lotijo reševanja problema, drugi se ukvarjajo predvsem z občutki
in čustvi povezanimi s problemom. Nekateri se ukvarjajo predvsem z vzroki
problema, drugi z njegovo rešitvijo; nekateri se lotijo problema optimistično
s prepričanjem v možnosti rešitve, drugi s pesimistično naravnanostjo zapadejo
v vlogo žrtve. Obvladovanje pomeni reakcije posameznika na
življenjske obremenitve, ki služijo temu, da (poleg morebitne fizične bolečine
) prepreči emocionalno bolečino, se ji izogne ali jo začne kontrolirati. Raziskave kažejo, da vsak posameznik razvije svoj lasten splošni duševni sistem prilagajanja, ki mu omogoča, da se odzove na vsako situacijo z določenimi odgovori ( "repertoar" možnih odgovorov osebe na obremenitve okolja ). Najbolj splošni načini ravnanja v obremenilnih situacijah so : -
STORILNOSTNO VEDENJE Pod STORILNOSTNIM vedenjem razumemo vse tiste reakcije, ki so povezane z dodatnim naporom. povečanim trudom, uporabo dodatne energije ipd. Povečanje naporov, zato da bi dosegli nek cilj, da bi rešili nek življenjski problem, je ena najpogostejših reakcij ljudi na problemske situacije. Iskanje INSTITUCIONALNE POMOČI pride v poštev v tistih situacijah, ki niso odvisne ( samo ) od posameznika in njegove volje. Sem štejemo npr. : obisk pri zdravniku, iskanje pomoči v institucijah socialnega skrbstva, iskanje dela v uradu za delo itd. Opiranje na NEFORMALNO SOCIALNO OKOLJE ( bližnji - svojci, partner, prijatelji, sodelavci, sosedje... ). Iskanje takšne pomoči je eno najbolj običajnih človeških obvladovalnih ravnanj. Samoizpoved , posebno v kontaktih z ljudmi, ki so nam blizu, deluje že sama po sebi pomirjujoče (ima terapevtski učinek) in je zaradi svojega velikega psihološkega pomena posebna oblika razbremenitve v kriznih življenjskih situacijah. Odsotnost socialnih stikov pomeni socialno izolacijo, ki je že sama po sebi krizni življenjski dogodek. SPREJETJE situacije je posebna oblika predelave obremenilnega dogodka. Pojavi se v situacijah, ki se jim ne da izogniti in terjajo veliko samoodpovedi ( npr. kronična bolezen, invalidnost, smrt bližnjega... ) Sprejetje težav ne pomeni nujno pasivne vdanosti ( ! ). Lahko je celo zelo aktivno dejanje, s katerim si posameznik olajša pritisk. ( " Daj mi pogum, da spremenim stvari, ki jih lahko spremenim, daj mi moč, da sprejmem stvari, ki jih ne morem spremeniti, in daj mi modrost, da bi razlikoval med tem dvojim ! " ) POZITIVNO MIŠLJENJE oz. RAZLAGA SITUACIJE pomeni poudarjanje pozitivnih vidikov obremenilnega dogodka oz. dajanje manjše pozornosti negativnim vidikom. Pri tem ni mišljeno potiskanje neugodnih vidikov situacije v nezavedno ( obrambni mehanizem ) , temveč gre za spremembo zornega kota gledanja na dogodek, namreč tako, da dobijo dobre strani večjo težo kot slabe strani. Posameznik se lahko ob tem še kako zaveda težkih izgub. Pozitivna razlaga situacije se lahko dogaja kot npr. primerjava sedanje situacije s preteklimi, še težjimi. Pogosto si pomagamo tako, da se primerjamo z ljudmi, ki so preživeli sorodne ali še težje izgube. Tudi zanašanje na lastno sposobnost in izkušnje je lahko izvor pozitivnega tolmačenja težkih situacij.
-
IZRABA PRILOŽNOSTI IZRABA PRILOŽNOSTI je dovolj hitro in aktivno soočenje s problemom ( da ne odlašamo po nepotrebnem ), ko vidimo pred seboj možnost za uspešno rešitev problema (npr. nekatere bolezni so zelo odvisne od sposobnosti bolnika, da se hitro odloči za nek poseg ). PROŠNJA ZA POMOČ lahko meri na določene osebe, skupine in institucije ali celo nadnaravna bitja ( ! ). Praviloma gre za prošnje " pomembnim drugim ". Zanašanje na pomoč drugih narašča s starostjo posameznika, zanimivo pa je, da močno obremenjeni ljudje ne zaprosijo radi za pomoč, ker so izgubili vsak življenjski pogum ( npr. bolne ostarele osebe ). Pri ODPORU mislimo na odpor do predloženih nasvetov, napotkov, zato ker izvirajo iz tradicije ali od avtoritet, ki jih ne sprejemamo. Ta način reševanja je značilen predvsem za mladostnike. Srednje in starejše generacije ljudi dostikrat reagirajo uporniško, ko zavračajo razne zdravstvene nasvete glede spremembe življenjskih navad ( npr. opustitev kajenja, več gibanja, sprememba prehranskih navad ipd. ).
UPANJE je najbolj človeški čustveni vzgib in je nasprotje čustvu strahu. Upanje je posebno ugodno v situacijah, v katerih posameznik nima možnosti za pozitivne spremembe situacije oz. možnosti za trajno rešitev situacije ( npr. pri težjih boleznih ) . Vloga upanja narašča vzporedno s porastom situacij, ki jih posameznik ne more rešiti ali jih komaj lahko reši. Pri odločanju za upanje igrajo pomembno vlogo tudi vera v življenjsko usodo, osebnostne značilnosti posameznika, trajanje in teža neugodnega stanja itd. SPREMEMBA PRIČAKOVANJ. Gre za nagle ( včasih kar velike ) spremembe stališč ( npr. "spreobrnjenje" ) in vedenja, če se nam podrejo dosedanji načrti ali pričakovanja ali če ugotovimo, da ni možnosti za njihovo uresničitev. Naprimer ob bolezni, ki zahteva občutno spremembo načina življenja in pride ob tem tudi do spremembe hierarhije življenjskih vrednot in ciljev. ( Premik od telesnih na duševne in osebnostne vrednote, razširjanje obsega vrednot, opustitev primerjanja z drugimi ali pa s svojimi dosežki, ko smo bili še zdravi... ). Bolezen ( in trpljenje ) človeka postavi na realna tla in mu da misliti o osnovnih vprašanjih, ki si jih prej ni postavljal : kdo sem, kam grem, zakaj sem za nekaj časa na tem svetu, kako naj živim, da bo moje življenje imelo smisel ? Bolezen, trpljenje, preizkušnje nas prisilijo, da o tem razmišljamo. Pod tem zornim kotom vse stvari temeljito spremenijo svojo vrednost. Nekatere jo izgubijo, druge pa jo pridobijo. ZAUPANJE V DRUGE temelji na zaupanju v eno ali več oseb, skupin, institucij, da lahko pomagajo rešiti nek problem, prevzamejo ali izpeljejo neko nalogo , olajšajo oz. odstranijo neko stisko. Kolikor bolj je posameznik v svoji bolezni nesamostojen in odvisen od pomoči drugih, toliko pomembnejše je njegovo zaupanje v druge, brez občutkov, da je "breme družbe" in "breme svojih bližnjih". EMOCIONALNE REAKCIJE ; STRAH IN UMIK. Tu gre predvsem za neadaptivne reakcije na obremenilne dogodke, za u m i k pred problemi. Te " neuspešne " reakcije je potrebno obravnavati enakopravno s tistimi, ki ustrezajo bolj uspešnim reševanjem obremenilnih dogodkov, sicer dobimo napačno sliko človeka, ki ne pozna porazov, pobitosti, izgub. Podatki govorijo o velikem obsegu čustvenih in ubežnih reakcij v vseh kategorijah ljudi. Strah je redni spremljevalec vsake bolezni. Reakcija strahu se kaže največkrat v negotovosti, nebogljenem oklepanju svojcev ali zdravstvenega osebja, pretirani potrebi po tolažbi in pozornosti, v sugestibilnosti (hitrem in nekritičnem verjetju v " čudežna zdravila", "čudežne alternativne metode" ipd.), izmikanju in bolestnem samoopazovanju. Mnogi bolniki reagirajo tudi s potrtostjo. To reakcijo prepoznamo iz joka, pasivnosti, brezvoljnosti, obupa, črnogledosti, nezainteresiranosti bolnika za okolje, umika v svoj svet, tuhtanja in zanemarjanja svojega videza. (Sodobne raziskave mladine npr. kažejo, da so najpogostejše reakcije na obremenilne dogodke mladih : negotovost in strahovi. beg pred dogodkom, umik vase, konflikt in agresija, potrtost, apatija in depresije . ) KRITIKA
IN AGRESIJA sta tudi obliki družbeno neadaptivnih reakcij, ki naše probleme
lahko še pomnožita. Agresivnost prepoznamo v raznih obtoževanjih okolice za
bolnikovo stanje, prepirljivosti, žaljenju, očitkih, neučakanosti in neosnovanih
trditvah. Če je potrtost pasivno stanje vdanosti v usodo, pa je agresivnost
(vsaj na videz) aktivna reakcija, povezana z željo po spremembi, ki pa konec
koncev tudi najpogosteje izzveni v prazno v obliki resignacije.
ALTERNATIVNI POGLED NA BOLEZEN ( dr. M. Klevišar ) : "
Pogosto se mora nekaj zgoditi, da se človek premakne in vidi stvari, ki jih
prej ni videl ali pa ne več videl. Bolezen, posebno resnejša, je prav gotovo
takšna spodbuda, da v človekovem gledanju na življenje marsikaj premakne. " Morda bolezen lahko pomaga človeku utihniti in v popolni tišini začutiti stvari, ki bi jih sicer uho ne moglo zaznati. Povsem drugače bomo doživljali bolezen, če se bomo vsakokrat vprašali, kaj mi hoče ta bolezen povedati. Ne bomo znali vedno najti sporočila , tudi ne bomo znali vedno zaslutiti, zakaj se nam je moralo to zgoditi prav v tem trenutku. Včasih bomo to spoznali šele veliko kasneje, včasih nikoli prav jasno. Zavest, da se nič ne dogaja slučajno, pa nam vsekakor pomaga živeti ." Ognjišče 5/2002 |
Izkušnja kronične bolezni