Društvo za fibromialgijo

Na svetu si, da gledaš sonce. Na svetu si, da greš za soncem. Na svetu si, da sam si sonce in da s sveta odganjaš - sence. (T.Pavček)

Društvo za fibromialgijo
Celovška cesta 160
1000 Ljubljana
na  zemljevidu

GSM:  041 - 46 46 77
Tel. :   07 / 49 64 179
Uradne ure telefonskih kontaktov:
predsednica: vsak torek od 12h do 14h - na zgornji kontaktni številki.
tajnica: ob ponedeljkih med 8. in 11. uro, na GSM: 051-238 759

Email:
predsednica:
drustvofm@gmail.com
tajnica:
dfmtajnistvo@gmail.com


Druge številke
telefonskega svetovanja
:

Eva (041 841 875,
vsak ponedeljek med 19h in 20h)
Marjana (040 616 522,
vsako sredo med 8h in 10h)
Bojana (031 759 440, 
vsako sredo med 19h in 20h) 
Brigita (07/ 49 62 891,
vsak četrtek med 12h in 14h)


Fibromialgija

mat. št.: 1929925
davčna št.: 67543979
TRR: 02014 - 0254661048 (NLB)

predsednica Društva:
Veronika Felicijan, prof.


Skupine za samopomoč:

LJUBLJANA: vsako tretjo sredo v mesecu ob 17.uri v sejni sobi št. 507 v 5.nadstropju stavbe LPP na Celovški cesti 160.
Kontaktni osebi sta Nataša Keber na GSM  031-618 313 (vsako sredo) ali Nataša Barlič Dermastja na e-naslovu: natasa.dermastja@gmail.com .

CELJE: Vsak prvi petek v mesecu v SB Celje, RTG oddelek. Kontaktna oseba Bojana Jug-Žurič, tel. 03 541 9056 (v večernih urah).

BREŽICE: vsako prvo sredo v mesecu v SB Brežice, ob 17. uri, v pisarni za delo društev v 2. nadstropju upravne stavbe Splošne bolnišnice Brežice. Kontaktna oseba Veronika Felicijan tel.št. 07 496 41 79.

Iskanje

Statistika

Content View Hits : 276087

Reproduciranje vsebine s strani je dovoljeno izključno s pisnim dovoljenjem uredništva in avtorjev prispevkov.

Delovanje Društva trajno podpira donator Debitel telekomunikacije d.d.



12. maj - svetovni dan ozaveščanja o FM/SKU
10. 5. 2012
Letošnji dan FM/SKU bomo obeležili z različnimi aktivnostmi:

- Izdelali smo diaprojekcijo z opisom bolezni FM in SKU, ki jo bomo pošiljali laični in strokovni javnosti, z namenom ozaveščanja o značilnostih naše bolezni. Poslali smo jo vsem članom društva, ki imate elektronske naslove, z željo, da bi informacijo širili naprej v svojem krogu prijateljev in znancev - vendar ne vsepovprek, temveč samo tistim, za katere veste, da si jo bodo ogledali.  Akciji so se pridružili tudi: Šaleški koronarni klub, Društvo diabetikov Velenje, Posavska regionalna stična točka za nevladne organizacije - PRSTaN ..., za kar smo jim zelo hvaležni! 

Celjska skupina se je tudi letos povezala z VTV in pripravlja televizijsko oddajo, ki bo nekaj posebnega. V njej ne bodo sodelovali bolniki, kot je v navadi, temveč bodo spregovorili njihovi svojci. Fibromialgija je namreč bolezen, ki, bolj kot marsikatera druga, prizadene vso družino, saj je vse aktivnosti in organizacijo treba pogosto podrejati potrebam bolnika. Spregovoriti na televiziji o težavah življenja z bolnim svojcem zahteva nemalo poguma in srčnosti. Zato se iskreno zahvaljujemo vsem, ki so se odzvali povabilu k sodelovanju. Oddajo si boste lahko ogledali v sredo, 23. maja, ob 20. uri, na VTV Velenje.

- Posavska skupina je v soboto, 12. maja, razstavljala informacijsko gradivo o naši bolezni in o delu Društva na stojnici - v okviru 4. Festivala NVO, ki  je potekal sočasno s Tržnico unikatnih izdelkov (razstavljanje nakita, keramike, slik ...), v sorganizaciji MCB in PRSTaN. Dogodek se je odvijal v parku pri Mladinskem centru Brežice, od 10:00 - 13:00 (http://www.eposavje.com/zabava/mladinski-center-brezice/7973-unika-trznica-festival-nvo-trznica-rabljene-opreme.html) in je privabil k udeležbi številne obiskovalce! (Več:http://www.prstan.eu/arhiv/aktualno/novice/festival-nvo-brezice-2012)

- Ljubljanska skupina bo letošnja organizatorica dneva Društva, ki ga bomo obeležili z družabnim srečanjem v Bistri, dne 26. 5. 2012 (http://www.skufmslovenija.org/novicearhiv/188-vabilo-na-druabno-sreanje-in-izredni-obni-zbor.html).

- Majska radijska oddaja na Radiu Pacient bo namenjena temi: FM/SKU iz zornega kota družinskega zdravnika. Na vprašanja, ki smo jih sestavili člani društva, bosta odgovarjali asist. mag. Nena Kopčavar-Guček, dr. med., spec. družinske medicine in prim. Mojca Kos-Golja, dr. med., spec.revmatologinja. Pogovor bo vodila vodja ljubljanske skupine Nataša Barlič Dermastja. Datum in uro predvajanja oddaje bomo sporočili naknadno.

- V majski številki revije Onaplus, ki je izšla 3. 5. 2012, je na str. 52 - 53 objavljen članek z naslovom: Fibromialgija, kaj pa je to? Avtorica prispevka je novinarka Bojana Leskovar, ki v članku opisuje pripoved bolnice in vključuje pogovore z različnimi strokovnjaki. V intervjuju je sodelovala tudi predsednica Društva za fibromialgijo.
 

 
Vabilo na družabno srečanje in izredni občni zbor
8. 5. 2012
Spoštovani člani Društva za fibromialgijo in vaši svojci, vabimo vas na družabno srečanje ob dnevu Društva in na izredni OZ, ki bo v soboto, 26. 5. 2011, v Bistri pri Vrhniki ...
Več preberite v vabilu: Vabilo
Na veselo snidenje!

 
Živeti pomeni - ustaviti se tam, kjer sije sonce ...
26. 3. 2012
Člani Društva za fibromialgijo o vtisih z zdraviliškega zdravljenja v Zdravilišču Laško: povezava  na prispevek.

Skupinsko zdravljenje v jesenskem terminu bo potekalo od 11. do 18. novembra 2012!

 
Oddaja na Radiu Pacient
23. 3. 2012
Marčevska oddaja o fibromialgiji na Radiu Pacient v izvedbi članic Društva in prim.dr.Goljeve je potekala v sredo, 28. 3. 2012, ob 18. uri.

Prisluhnite posnetku  oddaje
 
Sindrom kronične utrujenosti
Sestavek z naslovom: Želijo delati, pa ne morejo ... ( Mateja Lisjak, dr. med.,spec., revija ABC zdravja, februar 2012, str.12:
Prispevek - Moje življenje je spet zdravohttp://med.over.net/forum5/read.php?105,7009295;  video: http://vimeo.com/40616584
 
 
Občni zbor in predavanje

Nekaj utrinkov z zbora članov: http://www.skufmslovenija.org/galerija-slik/category/10-obni-zbor-2012.html

16. 2. 2012

Redni (in hkrati volilni) občni zbor ter predavanje o FM/SKU je potekalo v soboto, 3. marca 2012, v dvorani Kongresnega centra Thermane Laško! 

Več: https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B4tEt4Jy4TcJMzgyY2Y0MmMtYjRlMC00YTdiLTk5YzEtOWE1YWQ3MzdmNWVj


 
Mesečna srečanja ljubljanske skupine
16. 1. 2012  Obvestilo:
 
Mesečna srečanja skupine za samopomoč iz Ljubljane in bližnje okolice potekajo vsako tretjo sredo v mesecu, ob 17. uri, v stavbi Ljubljanskega potniškega prometa (LPP), Celovška cesta 160, Ljubljana, v sejni sobi št. 507 v petem nadstropju! Zborno mesto je pred stranskim vhodom v stavbo (z dvorišča) ob 16:50.
Kontaktni osebi sta Nataša Barlič Dermastja na e-naslovu: Ta e-poštni naslov je zaščiten proti smetenju. Če ga želiš videti, omogoči Javascript.   in  Nataša Keber na GSM 031-618 313 (ob sredah).
Vabljeni k udeležbi!

 
Članek v časopisu Celjan
12. 1. 2012

Prispevek celjske skupine, Celjan, 11. 1. 2012:  http://shrani.si/f/1J/6n/rJiCcLL/celjan-2012.png

Prisrčna hvala Inge in uredništvu!  ( Tednik Celjan: http://www.celjan.si/ )


 
Tema meseca - sindrom fibromialgije

5. 1. 2012

 Bolečine, ki jih ne moremo dokazati (revija ZDRAVJE, januar 2012: http://www.zdravje.si/revija-zdravje-januar-2012 )

skenirano:

1. http://shrani.si/f/3C/wp/26r9mvQX/2/scan0047.jpg , 2. http://shrani.si/f/1J/oS/1qfESUj5/2/scan0049.jpg ,

3. http://shrani.si/f/2h/4U/1mPjrZV5/scan0050.jpg , 4. http://shrani.si/f/3F/M5/1TRnneDE/scan0051.jpg

Zahvala Nataši in asist. Jamnikovi, dr.med, ter uredništvu in novinarki Tini Kralj za povabilo k sodelovanju!

 

 
O fibromialgiji v oddaji Dobro jutro na TVS1
30. 8. 2011
V ponedeljek, 5. septembra 2011, je bila v oddaji Dobro jutro na TVS1 predstavljena tema o fibromialgiji in sindromu kronične utrujenosti, v kateri so sodelovale članice našega društva; vsebina je bila predstavljena tudi s strokovne medicinske plati.
Na društvo smo prejeli pohvalne odzive gledalcev na oddajo! Ogled posnetka je možen na povezavi: http://tvslo.si/predvajaj/dobro-jutro-2-del/ava2.115152954/

Zahvaljujemo se uredništvu in voditeljici oddaje Ani Tavčar za povabilo k sodelovanju!

 
Teden osveščanja o FM/SKU - 11. do 17. 5. 2011
V počastitev Svetovnega dneva fibromialgije se pridružujemo svetovni akciji osveščanje MODRI TRAK.

O bolezni in o terapijah v Zdravilišču Laško so spregovorili člani celjske skupine na VTV Velenje v četrtek, 12. maja, v oddaji SKRBIMO ZA ZDRAVJE.
Z dovoljenjem VTV objavljamo posnetek oddaje, ki si ga lahko ogledate na povezavah:
prvi del: http://www.youtube.com/watch?v=iprxYcHZbvU
drugi del: http://www.youtube.com/watch?v=Nr9cqHmIIDE
tretji del: http://www.youtube.com/watch?v=_H53sp5s2HQ
četrti del: http://www.youtube.com/watch?v=i1VZL3Fj-TY 
peti del: http://www.youtube.com/watch?v=LOY1uQ7It0M
Čestitamo vsem udeležencem za odlično oddajo!

V četrtek, 12. 5. 2011, ob mednarodnem dnevu FM/SKU, je na Radiu Pacient v živo potekala oddaja o fibromialgiji in SKU, v kateri sta sodelovala prim. Mojca Kos-Golja, dr.med., spec. revmatologinja in prof. dr. Alojz Ihan, dr.med., specialist imunolog.
Z dovoljenjem Radia Pacient objavljamo posnetek oddaje, ki mu lahko prisluhnete na povezavi (80 MB). Izvajalcem čestitamo za odlično oddajo!

Ponatis zgibanke z opisom bolezni FM in SKU, druga, dopolnjena izdaja, maj 2011: http://www.skufmslovenija.org/images/stories/skufm/ZLOZENKA.pdf

Izdaja društvenih priponk: http://www.shrani.si/f/3V/Qe/37JuU5zR/img2210.jpg in http://www.shrani.si/f/2z/jZ/1epiQFSR/img2212.jpg

Informacija na spletnem portalu z zdravstvenimi vsebinami med.over.net: http://med.over.net/index.php/allnews=1/full=1/id=26997/title=12._maj_Svetovni_dan_fibromialgije

Časopis Moja Thermana, maj 2011: Skrbimo za zdravje - Bolečina (str. 16 do str. 18), Živeti s fibromialgijo (str. 19): ttp://www.thermana.si/files/default/casopis_moja_thermana/2011/MojaThermana6-2011-splet.pdf

Člani ljubljanske skupine so obeležili dan fibromialgije in SKU z razstavo informacijskega gradiva - v avli UKC Ljubljana, v četrtek, 12. 5. 2011. (Sodelovali so: Breda, Nataša in Tone.)

Dve podpori našemu društvu ob tednu ozaveščanja: Društvo diabetikov Velenje http://www.diabetikivelenje.com/index.php?limitstart=3 in Šaleški koronarni klub http://koronarci.velenje.si/index.php/clanki/arhiv-novic/114-12-maj-svetovni-dan-fibromialgije.  Zahvaljujemo se za podporo!

Akcija modri trak ... 

12. maj - mednarodni dan fibromialgije in SKU (CFS)

Več o akciji modri trak: ...  kliknite tu

 
TV oddaja o fibromialgiji na VTV

16. 3. 2011

V ponedeljek, 21. marca 2011, je bila na VTV Velenje v oddaji DOBRO JUTRO na sporedu tema o fibromialgiji in o Društvu za fibromialgijo. V oddaji sta sodelovali predstavnici društva Ingeborg Čas in Eva Rebrica.
Z dovoljenjem uredništva VTV objavljamo povezave za ogled posnetka oddaje:

prvi del: http://www.youtube.com/watch?v=D8AmXuGjSzg

drugi del: http://www.youtube.com/watch?v=TMlmZvRZux8

tretji del: http://www.youtube.com/watch?v=FP4i5ZXWu1I

Zahvaljujemo se uredništvu za dovoljenje objave!


 
Bolniku je najprej treba verjeti ...

17.6.2010 : Pismo na naslov Društva

Sem članica društva in z velikim veseljem spremljam dogajanja na naši spletni strani, forumu, ... in aktivnosti požrtvovalnih članov. Da malo »pripomorem« pri delovanju društva, vam v prilogi pošiljam članek, ki je bil objavljen v neodvisnem strokovnem časopisu za zdravnike, zobozdravnike in farmacevte MEDICINA DANES, 16. junija 2010, ki ga izdaja ČASNIK FINANCE : http://www.shrani.si/f/k/2D/2mpGR4sd/md012fibromialgija.pdf

Prepričana sem, da ga bodo z veseljem prebrali člani in obiskovalci naše spletne strani.   

Nataša

Odgovor na forumu: http://med.over.net/forum5/read.php?105,6296777,6296805#msg-6296805

 

 
Sindrom kronične utrujenosti - ko ne zmoremo več

Revija ABC zdravja, maj 2010 ( http://www.abczdravja.si/index.php?page=staro&ob=50 ): Sindrom kronične utrujenosti - ko ne zmoremo več. (V tiskani obliki.)

Skenirano: 1. http://i49.tinypic.com/np29ms.jpg , 2.  http://i45.tinypic.com/35mqdj8.jpg ,

3. http://i50.tinypic.com/290u0au.jpg , 4. http://i45.tinypic.com/2cp84r7.jpg

PS: Zahvaljujemo se uredništvu in novinarki ge.Saši Vrbančič za povabilo k sodelovanju.


 
Oddaja Skrbimo za zdravje - z naslovom: Kaj je fibromialgija
 V četrtek, 29. 4. 2010, je bila na VTV (TV Velenje) na sporedu enourna izobraževalna oddaja Skrbimo za zdravje, z naslovom -  KAJ JE FIBROMIALGIJA, v kateri so sodelovali člani našega društva iz celjske skupine in dr. Sinožič, spec. int. med. z  Revmatološkega oddelka SB Celje.
Oddajo je pripravila in jo vodila ga. Tatjana Hudomalj, ki se ji v imenu Društva za fibromialgijo prijazno zahvaljujemo za izbiro teme in za povabilo k sodelovanju!

Na društvo smo prejeli  pohvalne odmeve na oddajo. Čestitke našim Štajercem!  Žal si oddaje nismo mogli ogledati gledalci iz vseh predelov Slovenije. Uredništvo VTV smo zaprosili za dovoljenje za objavo posnetka na naši spletni strani. Zahvaljujemo se uredništvu za dovoljenje!

Za ogled posnetka kliknite tukaj ...
 
Informacija
In vendar se premika ...

V petek, 26.3.10, in soboto, 27.3.10, so na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu RS (URI - Soča) v Ljubljani potekali dnevi rehabilitacijske medicinehttp://www.ir-rs.si/ .  V programu je bila vključena tudi vsebina z naslovom: Rehabilitacija oseb s sindromom kronične razširjene bolečine - sindromom fibromialgije. Izvajalka predavanja je bila asist.Helena Jamnik, dr.med. ( http://ibmi.mf.uni-lj.si/rehabilitacija/vsebina/Rehabilitacija_2010_S1_p071-076.pdf )
( Strokovno srečanje je bilo namenjeno zdravnikom specialistom fizikalne in rehabilitacijske medicine, družinske medicine, ortopedije, travmatologije, nevrologije, specializantom, drugim zdravstvenim delavcem ter ostalim strokovnjakom s tega področja.)

Več na portalu vizita.si: vizita.si
 
«ZačetekPrejšnja12NaslednjaKonec»

stran 1 od 2






























Weight Loss Pills
cialis
Volume Pills
acai berry capsules
Reumofan
Reumofan plus